La communauté canadienne de l'épilepsie établit les 10 grandes priorités en matière de recherche

TORONTO, le 23 sept. 2021 /CNW/ - La communauté canadienne de l'épilepsie s'est exprimée et le résultat est une liste de 10 priorités en matière de recherche sur l'épilepsie et les crises épileptiques. Cette liste sera annoncée lors de la réunion scientifique du Congrès de la Ligue canadienne contre l'épilepsie, qui se tiendra du 24 au 26 septembre.

L'initiative des 10 priorités a été menée par EpLink - le programme de recherche sur l'épilepsie de l'Institut ontarien du cerveau, en collaboration avec la James Lind Alliance et l'Institut ontarien du cerveau (IOC) dans le cadre d'un processus de deux ans au cours duquel les Canadiens ont soumis et classé par ordre de priorité leurs questions les plus urgentes concernant l'épilepsie et les crises. La liste finale des dix questions les plus importantes a été établie par consensus lors d'un atelier virtuel auquel ont participé des membres de la communauté de l'épilepsie.

« Les programmes de recherche sont souvent établis par les chercheurs ou par l'industrie, et peuvent ne pas refléter les besoins de la communauté de l'épilepsie », a déclaré Tom Mikkelsen, président et directeur scientifique de l'IOC, qui a contribué à diriger le premier partenariat d'établissement des priorités au Canada. « Ce partenariat pour l'établissement des priorités a permis d'entendre ceux qui vivent et travaillent directement avec l'épilepsie et les crises, afin de s'assurer que leurs voix sont bien représentées. »

Environ 300 000 Canadiens vivent actuellement avec l'épilepsie, qui reste une maladie du cerveau peu étudiée. Les personnes atteintes d'épilepsie déclarent souvent avoir une qualité de vie inférieure et une utilisation plus importante des ressources de soins de santé par rapport à d'autres maladies chroniques. En fin de compte, d'autres recherches sont nécessaires pour répondre aux questions sans réponse liées à la cause, au diagnostic et au traitement des crises et des conditions concomitantes (p. ex. dépression, anxiété).

« En tant que neurologue, je vois l'impact de l'épilepsie tous les jours. Cette liste m'aide à comprendre les besoins de mes patients et ce qui est le plus important pour eux », a déclaré la D^re Ana Suller-Marti, coprésidente du comité directeur du partenariat d'établissement de priorités en matière d'épilepsie et neurologue au Western University.

La question prioritaire faisant l'objet d'un consensus portait sur les marqueurs génétiques : « Les marqueurs génétiques peuvent-ils être utilisés pour diagnostiquer et traiter l'épilepsie et les troubles épileptiques? »

« Comprendre le rôle de la génétique dans le développement de l'épilepsie est essentiel pour trouver le bon traitement pour la bonne personne. De plus, de nouvelles recherches sur les marqueurs génétiques permettront d'améliorer les connaissances et d'orienter les décisions concernant la prévention, la prédiction, le diagnostic et le traitement de l'épilepsie et des crises »", a déclaré la D^re Elisabeth Simard-Tremblay, de l'Hôpital de Montréal pour enfants.

Billie Jean Colborne, une participante à l'atelier du programme d'établissement de priorités de Gander, Terre-Neuve, a déclaré : « Après avoir vu mon père souffrir d'épilepsie, j'ai été diagnostiquée à l'âge de 42 ans. Je suis incapable de travailler, et mes amis ont pris leurs distances, mais je continue de pousser parce qu'il doit y avoir une meilleure façon de faire. Il doit y avoir des réponses : pourquoi certains souffrent plus que d'autres, quelles sont les causes et quels sont les traitements qui aident. Nous méritons des réponses. Nous méritons plus. » 

Cette liste des 10 priorités est une première étape importante pour s'assurer que les fonds et les ressources sont réellement concentrés sur les questions qui profiteront aux personnes vivant avec l'épilepsie, à leurs soignants et aux cliniciens. Pour en savoir plus sur cette initiative, veuillez consulter : braininstitute.ca/epilepsy-psp.

Les 10 questions prioritaires en matière de recherche :

1. Les marqueurs génétiques peuvent-ils être utilisés pour diagnostiquer et traiter l'épilepsie et les troubles épileptiques?
2. Quelles sont les répercussions de l'utilisation à long terme des médicaments antiépileptiques, les causes des effets secondaires de ces traitements et la façon dont nous pouvons prévenir ces effets secondaires
3. Quels sont les impacts à long terme des crises sur le cerveau, la santé et le développement d'une personne?
4. Comment réduire le risque de MSIE (mort subite inattendue en épilepsie) chez les personnes épileptiques?
5. Quel est le protocole de test le plus efficace pour déterminer les causes des crises ou établir un diagnostic d'épilepsie ou d'autres troubles épileptiques, et pour réduire le temps nécessaire au diagnostic?
6. Quels sont les changements cérébraux, au niveau cellulaire, qui conduisent au développement de crises d'épilepsie?
7. Quelle est l'efficacité du traitement chirurgical pour les adultes et les enfants qui souffrent de crises ou d'épilepsie?
8. Quelles sont les causes des problèmes de mémoire associés aux crises d'épilepsie? Ces troubles de la mémoire peuvent-ils s'améliorer avec le temps et quelles sont les meilleures options de traitement pour les pertes de mémoire chez les personnes qui ont des crises?
9. Mis à part les médicaments antiépileptiques et certaines lésions cérébrales, qu'est-ce qui provoque des changements de comportement chez les personnes qui font des crises? Quelle est la meilleure façon de traiter les problèmes de comportement?
10. Quelle est l'efficacité (c'est-à-dire l'efficacité de la réduction des crises) de l'ajout d'un deuxième médicament antiépileptique par rapport au passage à un autre médicament antiépileptique? Comment pouvons-nous déterminer quelles combinaisons de médicaments antiépileptiques sont efficaces?

À propos d'EpLink
EpLink - Le programme de recherche sur l'épilepsie de l'Institut ontarien du cerveau a pour objectif de réduire les crises épileptiques et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'épilepsie grâce à la recherche. Plus de 25 chercheurs et des dizaines de collaborateurs de huit universités et hôpitaux de l'Ontario travaillent à l'amélioration des traitements médicamenteux, diététiques et génétiques, des résultats chirurgicaux, de la surveillance et de la modulation du cerveau, et de la qualité de vie des personnes atteintes d'épilepsie. Nous travaillons avec des partenaires de l'industrie, des patients, des soignants et des représentants d'organismes communautaires s'occupant d'épilepsie pour faire connaître nos recherches à la communauté. Nous organisons également des conférences sur la recherche et des événements d'éducation publique pour sensibiliser à l'épilepsie. Pour plus de renseignements sur notre programme, veuillez consulter le site eplink.ca.

À propos de l'Institut ontarien du cerveau
L'Institut ontarien du cerveau est un organisme sans but lucratif financé par la province qui accélère la découverte et l'innovation, au profit des patients et de l'économie. Notre approche collaborative de « science d'équipe » favorise la recherche, la commercialisation et les soins du cerveau en mettant en relation les chercheurs, les cliniciens, l'industrie, les patients et leurs défenseurs afin d'améliorer la vie de ceux qui vivent avec des troubles du cerveau. Bienvenue à « Brain Central ». Visitez www.braininstitute.ca pour plus d'informations. Le financement provient en partie du Gouvernement de l'Ontario.

À propos de la James Lind Alliance
L'infrastructure de la James Lind Alliance (JLA) est hébergée par le National Institute for Health Research (NIHR) afin de fournir le soutien et les processus pour les partenariats sur l'établissement de priorités. Ces partenariats visent à aider les patients, les soignants et les cliniciens à travailler ensemble pour s'entendre sur les incertitudes les plus importantes en matière de traitement qui touchent leur intérêt particulier, afin d'influencer l'établissement des priorités des recherches futures dans ce domaine. Pour obtenir plus de renseignements, visitez le site Web de la JLA (www.jla.nihr.ac.uk).

SOURCE Ontario Brain Institute