Journée mondiale du cholangiocarcinome : de grands défis pour les personnes atteintes d'un cancer méconnu

Ce soir, la Tour CN de Toronto s'illuminera en vert pour la Journée mondiale du cholangiocarcinome, pour symboliser l'espoir et les difficultés auxquels sont confrontées les personnes vivant avec ce type de cancer méconnu.

« Le cholangiocarcinome est un type de cancer très rare - un cancer dont la plupart des patients n'avaient pas entendu parler avant le diagnostic », a déclaré Neil Marr, bénévole et porte-parole de la Société du cholangiocarcinome, un organisme de bienfaisance basé au Canada dont la mission est d'améliorer la vie des personnes vivant avec le cholangiocarcinome. « C'est ce qui rend la sensibilisation si importante : aider les gens à comprendre ce que c'est que de vivre avec un cancer rare, mais aussi s'assurer que les personnes aient accès au traitement et aux ressources dont elles ont besoin ».

Le cholangiocarcinome, un type de cancer agressif, se développe dans le canal cholédoque, un petit tube qui transporte la bile (liquide digestif) du foie et de la vésicule biliaire vers l'intestin grêle, où elle aide à digérer les graisses. Il n'existe pas de tests de dépistage fiables pour le cholangiocarcinome et il peut s'avérer difficile à diagnostiquer ainsi que d'effectuer une biopsie car le canal biliaire est situé en profondeur dans le corps. Le traitement dépend du stade et du sous-type du cancer, et peut comprendre la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie et des traitements ciblés.

« Il y a vingt-deux ans, il n'y avait rien de standard à recommander. Depuis, les progrès en chirurgie et en chimiothérapie précoce ont aidé les patients atteints d'une maladie locale, et les chimiothérapies standards ont prolongé la vie des patients atteints de maladie avancée », a déclaré la Dre Jennifer Knox, professeure de médecine à l'Université de Toronto et oncologue médicale au Princess Margaret Cancer Centre. « Les traitements les plus récents sont des thérapies ciblées qui identifient et attaquent une mutation spécifique dans les cellules du cholangiocarcinome; elles sont efficaces et offrent davantage d'espoir aux patients atteints de ce cancer rare, mais elles ne sont toujours pas disponibles pour les patients canadiens ».

Il existe actuellement trois thérapies ciblées disponibles pour les patients aux États-Unis, au Royaume-Uni et dans de nombreux pays d'Europe. Cependant, une décision récente de l'Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) a rejeté la demande de financement public du pemigatinib, un traitement ciblé du cancer à domicile pour les personnes atteintes de fusions du gène FGRF2, pour lesquelles la chimiothérapie a une efficacité limitée et la chirurgie n'est pas envisageable.

Cette décision a causé une grande déception chez les patients, les proches aidants et les professionnels de santé. Le pemigatinib offre aux patients de meilleurs résultats en matière de soins contre le cancer et une meilleure qualité de vie pendant le traitement.

« Les cancers rares ne sont pas seulement difficiles pour les patients, mais ils signifient moins de fonds investis dans la recherche et les grandes études sont plus difficiles à mener que pour les cancers plus courants. Par ailleurs, les essais de petite envergure qui montrent de bons résultats chez les patients sont souvent rejetés parce qu'ils ne répondent pas à une norme obsolète », a déclaré Robert Bick, co-directeur de CanCertitude, une coalition de plus de 30 organisations de lutte contre le cancer qui travaillent de manière conjointe afin d'améliorer l'accès aux médicaments anticancéreux des patients canadiens. « Pour que le Canada soit assuré que les meilleurs résultats possibles puissent être offerts aux patients, nous devons repenser la façon dont les données sont évaluées et suivre l'évolution de la science ».

La Tour CN s'illuminera en vert le jeudi 16 février à partir du coucher du soleil. Le visionnage en direct sera disponible ici : https://www.cntower.ca/live-views

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