Les femmes atteintes de maladies rhumatismales et psoriasiques et d'arthrite inflammatoire partagent leurs expériences sur la santé reproductive et sexuelle

Une coalition d'associations concernées collaborent à la création d'outils pour favoriser les
dialogues importants

TORONTO et OTTAWA, ON, le 29 sept. 2021 /CNW/ - Quatre groupes d'intervenants canadiens de premier plan engagés à soutenir les patients atteints de maladies rhumatismales et psoriasiques et d'arthrite inflammatoire se sont lancés dans un projet, à l'occasion de la Journée internationale des femmes 2021, pour mieux comprendre les expériences des femmes+ à différentes étapes de leur vie, notamment sur la planification familiale, la santé sexuelle, la parentalité et la ménopause.

Aujourd'hui, l'Alliance canadienne des arthritiques  (ACA), l'Association canadienne des patients atteints de psoriasis  (ACPP), le Réseau canadien du psoriasis  (RCP) et l'Association canadienne de spondylarthrite  (ACS) ont publié les résultats du sondage sur la santé sexuelle et reproductive des femmes démontrant que les femmes+ ont différents niveaux de confort pour discuter de santé reproductive et sexuelle avec leurs fournisseurs de soins de santé, leurs partenaires romantiques et leurs réseaux de soutien.

L'apparition d'arthrite inflammatoire et de maladies rhumatismales et psoriasiques ainsi que leur diagnostic affectent généralement les personnes dans la fleur de l'âge, le plus souvent entre 30 et 50 ans pour la plupart des affections rhumatismales et entre 15 et 30 ans ou entre 50 et 60 ans pour les maladies psoriasiques. Souvent, ces personnes ont des préoccupations particulières en matière de santé reproductive et sexuelle liées à la contraception, à la ménopause, à la planification familiale et à la parentalité.

Le rapport complet du sondage et les infographies sont disponibles sur le site Web de chaque organisation (voir ci-dessous) et démontre un manque général d'information :

• Plus de 60 % des participantes au sondage ont indiqué qu'elles n'avaient pas suffisamment d'informations sur la santé sexuelle et l'impact de leurs maladies.
• Moins de 45 % des participantes au sondage estimaient que leurs fournisseurs de soins de santé fournissaient des renseignements adéquats par rapport à l'impact de leurs médicaments sur leur capacité de concevoir, avec des variations importantes selon la région du Canada.
• Moins de la moitié (46 %) des participantes au sondage ont reçu des conseils d'un médecin sur les risques liés à la grossesse et l'innocuité des médicaments, avant d'envisager une grossesse.
• 63 % des participantes au sondage ont dû changer les médicaments qu'elles prenaient pour des médicaments sécuritaires à utiliser pendant la grossesse et l'allaitement.
• Plus de la moitié des femmes+ interrogées ont connu des difficultés financières liées au paiement de leurs médicaments.
• 87 % des participantes au sondage s'inquiètent de l'impact de leur maladie sur leur santé mentale, mais seulement 16 % ont un professionnel de la santé mentale au sein de leur équipe de soins.
• Environ un tiers des participantes (32 %) n'ont pas l'impression que leurs fournisseurs de soins de santé leur offrent des options utiles et efficaces pour gérer la douleur.

Le rapport formule quatre recommandations clés :

1. Déstigmatiser la santé reproductive et sexuelle chez les femmes+ dans le cadre d'une approche holistique des soins aux patients. Nous recommandons que les patientes, les fournisseurs de soins de santé, les partenaires romantiques et les réseaux de soutien soulèvent ces sujets dans les conversations tôt dans le développement de la maladie et souvent.

2. Des ressources d'éducation des patients doivent être mises à la disposition des femmes+, et devraient être axées sur la façon de communiquer efficacement leurs besoins et leurs préoccupations en matière de santé sexuelle, la façon de naviguer dans la santé reproductive et sexuelle à différentes étapes de la vie, l'impact des médicaments sur la santé sexuelle et reproductive et le rôle de la santé mentale et du bien-être.

3. Les spécialistes, notamment les rhumatologues et les dermatologues, devraient conseiller les patientes sur l'impact des médicaments et des traitements sur la santé reproductive et sexuelle au début de leur parcours avec la maladie afin que les patientes fassent des choix éclairés.

4. Les chercheurs devraient tenir compte des répercussions du genre et du sexe sur l'accès aux soins, l'innocuité des médicaments, la santé mentale, la parentalité et le vieillissement afin de s'assurer que les femmes+ disposent des meilleures données probantes pour éclairer leurs prises de décisions.

En se basant sur les résultats du sondage, l'ACA, l'ACPP, le RCP et l'ACS se sont engagés à développer des outils et des ressources éducatives pour sensibiliser aux problèmes et faciliter le dialogue sur les expériences et les besoins en matière de santé reproductive et sexuelle des femmes+ atteintes de maladies rhumatismales, inflammatoires et psoriasiques.

Nous apprécions la subvention éducative d'UCB Canada pour développer le sondage et ce rapport.  

Citations :

Alliance canadienne des arthritiques. Laurie Proulx, vice-présidente bénévole : « La planification de la grossesse est essentielle pour les personnes atteintes de ces maladies chroniques. Nous devons mieux aider les gens à accéder à l'information et aux soins qui favorisent une prise de décision optimale. Ce rapport établit une base importante pour éclairer l'élaboration de meilleurs soutiens pour que les femmes+ vivent leur grossesse et leur parentalité avec succès. » www.arthritispatient.ca

• Mme Proulx est atteinte d'arthrite juvénile idiopathique depuis 30 ans, elle est mère de deux enfants et comprend bon nombre des défis décrits dans le rapport, les ayant personnellement vécus.

Association canadienne des patients atteints de psoriasis. Rachael Manion, directrice exécutive : « Les femmes+ atteintes de maladies rhumatismales et psoriasiques et d'arthrite inflammatoire ont besoin de différents types d'informations tout au long de leur vie, notamment sur la contraception et la planification familiale, la parentalité, la ménopause, la façon d'accéder aux traitements, la santé mentale et la gestion de la douleur. Cette collaboration explore ce à quoi les femmes+ sont confrontées lorsqu'elles tentent de naviguer dans ces enjeux et les systèmes de santé à travers le Canada, et comment tout le monde pourrait mieux les aider. »  https://www.canadianpsoriasis.ca/fr/   

Réseau canadien du psoriasis. Antonella Scali, directrice exécutive : « Vivre avec des maladies chroniques comme l'arthrite inflammatoire et les maladies rhumatismales et psoriasiques peut avoir un impact important sur la santé mentale. Les expériences d'anxiété, de dépression et de douleur chronique ne sont pas rares et ces problèmes peuvent être particulièrement importants pour les femmes+ à différentes étapes de leur vie. Le rapport Tout dévoiler explore ces expériences et fournit des informations et des recommandations sur la façon dont les femmes+ atteintes de ces maladies peuvent être soutenues. » https://www.canadianpsoriasisnetwork.com/fr/

Association canadienne de spondylarthrite. Wendy Gerhart, directrice exécutive : « Plus de la moitié des femmes+ interrogées ont connu d'importantes difficultés financières liées au paiement de leurs médicaments. Il est essentiel que les gouvernements et les assureurs réévaluent leurs polices en tenant compte du sexe afin d'assurer l'inclusion pour tous. Il est essentiel que tous les Canadiens aient un accès équitable et rapide aux médicaments et qu'ils ne subissent pas de difficultés financières pour recevoir le traitement dont ils ont besoin pour mener une vie bien remplie et productive. » www.spondylitis.ca

SOURCE Canadian Spondylitis Association