Des groupes américains et européens spécialisés dans le rein s'allient pour un consortium mondial d'innovation

L'annonce de la Journée mondiale du rein précède un sommet mondial virtuel dirigé par des patients

WASHINGTON, 20 avril 2021 /PRNewswire/ -- L'American Association of Kidney Patients (AAKP), la plus grande société américaine de patients atteints de pathologies rénales, s'est jointe aujourd'hui à la Fédération européenne des patients atteints de pathologies rénales (EKPF) et à l'Alliance européenne pour la santé rénale (EKHA) dans le cadre d'une nouvelle collaboration visant à élargir le rôle des patients-consommateurs atteints de pathologies rénales en tant que personnes influentes dans les délibérations politiques liées aux investissements dans la recherche sur les pathologies rénales, aux essais cliniques plus larges, à l'augmentation des innovations et à l'amélioration des résultats en matière de santé.

Cet effort de collaboration stimulera The Decade of the Kidneytm une initiative mondiale de l'AAKP, lancée en 2019 pour la décennie 2020-2030, afin de soutenir un consortium international dirigé par des patients pour faire des pathologies rénales une priorité mondiale en matière de santé et pour mieux adapter les politiques gouvernementales de réglementation et de paiement afin de supprimer rapidement les obstacles qui bloquent l'accès des innovations thérapeutiques sur les marchés de consommation. Sur le plan international, les patients souffrant de problèmes rénaux sont des partenaires à part entière grâce à leur actions menées et associées à l'implantation d'organes artificiels et aux dispositifs de dialyse portables, à l'amélioration des diagnostics pour la dépistage des maladies, à la médecine de précision et aux nouveaux produits biologiques qui ralentissent ou arrêtent la progression de la maladie. L'annonce de l'AAKP, de l'EKPF et de l'EKHA intervient alors que la valeur inestimable des informations sur les patients atteints de pathologies rénales (Lire les articles : CJASN Legitimization and Incorporation of Patient Preferences etCJASN Overview of Various Components of the Science of Patient Input) a gagné en popularité auprès des responsables politiques américains et mondiaux et d'un réseau international d'experts en pleine expansion qui se consacre à la lutte contre les coûts humains et sociétaux dévastateurs des pathologies rénales qui affectent plus de 850 millions de personnes dans le monde. Les patients-consommateurs souffrant de problèmes rénaux exigent que l'on mette fin à la dialyse obsolète, au statu quo, et à ses taux de mortalité incroyablement élevés. Ils ont été rejoints par des alliés, notamment des chercheurs universitaires et des médecins chercheurs, des concepteurs d'essais cliniques, des innovateurs et des investisseurs sur le marché des capitaux, des entreprises, des organisations non gouvernementales et confessionnelles, ainsi que des dirigeants gouvernementaux. En octobre 2020, EKPF a publié un manifeste affirmant que « les patients doivent être impliqués dans la politique de santé rénale. »

Daniel Gallego, président de la Fédération européenne des patients atteints de pathologies rénales, a déclaré : « Nous sommes plus qu'heureux que l'AAKP nous ait contactés pour soutenir la collaboration de Kidney Patients Worldwide afin de donner un véritable élan à l'innovation et aux nouvelles thérapies qui amélioreront la qualité de vie des patients atteints de pathologies rénales, contribuant ainsi à élargir nos activités quotidiennes. L'EKPF croit fermement que les patients doivent être inclus dans la création de ces thérapies et qu'ils doivent être aux commandes pour atteindre des traitements de niveau supérieur. Ensemble, nous pouvons créer et étendre une plateforme chargée de l'innovation attendue depuis longtemps par les patients atteints de pathologies rénales. » Gallego subit des hémodialyses à domicile depuis 25 ans et a déjà reçu une greffe de rein. En plus des priorités susmentionnées de l'EKPF, Gallego a expliqué les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur leur travail, la priorité accordée à la sécurité dans les unités de dialyse et les questions relatives aux vaccins. 

Raymond Vanholder, président de l'Alliance européenne pour la santé rénale, a déclaré : « La collaboration pour l'amélioration des thérapies rénales peut réellement être bénéfique en repoussant les limites. Nous sommes ravis du développement de notre collaboration internationale en nous associant à l'AAKP. Chez EKHA, nous croyons fermement à la responsabilisation des patients pour améliorer leur qualité de vie dans la mesure du possible. Nous avons donc adopté leur initiative « Decade of the Kidneytm » pour sensibiliser aux besoins non satisfaits des patients atteints de pathologies rénales. Une partie importante de cette collaboration consistera à définir l'agenda politique au niveau de l'UE et des États-Unis pour faire pression en faveur de véritables thérapies innovantes et du financement correspondant pour les réaliser. »

L'AAKP a lancé les opérations AAKP Globaltm suite à la participation à une discussion politique de 2018 liée à l'éthique, au vieillissement et aux futurs soins prodigués aux patients, qui s'est tenue aux Nations unies.  En 2019, l'AAKP a annoncé son programme mondial de patients ambassadeurs et, en partenariat avec la George Washington School of Medicine and Health Sciences, a lancé le sommet mondial virtuel sur les innovations en matière de maladies rénales. Le sommet est devenu le plus grand événement international dirigé par des patients atteints de pathologies rénales, avec plus de 70 pays et 20 000 personnes engagées en 2020 (lire le communiqué de presse), dont des milliers de patients et des professionnels de l'Union européenne.

Le président de l'AAKP, Richard Knight, ancien dialysé et greffé depuis 14 ans, a déclaré : « Au cours de ses 50 ans d'existence, l'AAKP a soutenu et mis en relation des patients avec des professionnels de santé et des chercheurs du monde entier. Aujourd'hui, nous sommes honorés de nous associer officiellement à certaines des associations de patients et de professionnels du rein les plus respectées de l'Union européenne dans le cadre de notre vision commune qui est d'améliorer et de prolonger la vie de ceux qui souffrent de pathologies rénales. Les patients et les réseaux dirigés par des patients sont une source essentielle d'idées et de données nécessaires aux leaders de l'innovation, et nos voix, unies dans le monde entier, ont une influence croissante auprès des dirigeants élus et nommés responsables de l'amélioration des résultats de santé des patients. » Knight (lire la biographie) est un ancien membre du personnel du Congrès des États-Unis et a été notre intermédiaire auprès du Congressional Black Caucus des États-Unis. Il est impliqué dans de multiples initiatives gouvernementales en matière de politique sur la santé rénale.

Paul T. Conway, président de la politique et des affaires mondiales de l'AAKP, également ancien patient sous dialyse et bénéficiaire d'une greffe de rein depuis 23 ans, a déclaré : « Ce consortium mondial en pleine expansion, dirigé par des patients atteints de pathologies rénales, aura un impact positif sur les politiques gouvernementales et accélérera la mise sur le marché d'une nouvelle génération de traitements pour les reins permettant de prolonger la vie et de sauver des vies. En outre, les technologies en cours de développement ont le potentiel de sauver des vies et de préserver leurs conditions de vie malgré des insuffisances d'infrastructures ayant des répercussions sur les patients dans de nombreux pays. Notre objectif est d'inverser le taux mondial croissant de pathologies rénales et d'avoir un impact positif sur les individus et les économies, en nous appuyant sur des idéaux et des politiques similaires à ceux qui sous-tendent le plan d'urgence du président pour la lutte contre le sida (PEPFAR), qui a connu un grand succès en 2003. » Conway (lire la biographie), est l'ancien chef de cabinet du ministère du Travail des États-Unis, a servi sous trois mandats américains et est rédacteur de Patient Voice pour The Clinical Journal of the American Society of Nephrology (CJASN) (lire l'article de Patient Voice du CJASN).

À propos de la Fédération européenne des patients atteints de pathologies rénales (EKPF) :
La Fédération européenne des patients atteints de pathologies rénales est un consortium composé de plus de 25 nations et représente plus de 75 millions de personnes atteintes de pathologies rénales en Europe. La santé, le bien-être des patients atteints d'une maladie rénale chronique et leur insertion dans le monde professionnel (MRC) est au coeur des activités de l'EKPF.  Les personnes sous dialyse et les bénéficiaires de greffe de rein constituent la grande majorité des patients, mais l'EKPF inclut également les personnes souffrant de pathologies rénales à un stade précoce, parfois appelées patients en pré-dialyse. Une partie de la mission de l'EKPF consiste à promouvoir le dépistage précoce des pathologies rénales. Pour plus d'informations, consultez le site : https://ekpf.eu/.

À propos de l'Alliance européenne pour la santé rénale (EKHA) :
L'EKHA est partie prenante d'un effort collectif dont l'intérêt est de proposer des solutions pour faire face aux enjeux de l'insuffisance rénale chronique en Europe par le biais d'une prévention d'un parcours de soins plus efficaces visant à faciliter l'accès à un traitement approprié et abordable à tous les Européens de manière égale, tout en prodiguant des soins de qualité. L'EKHA part du principe que la question de la santé et des pathologies rénales doit être abordée au niveau européen et que la Commission européenne et le Parlement européen ont un rôle essentiel à jouer pour aider les gouvernements nationaux à relever ces défis. Pour plus d'informations, consultez le site : http://ekha.eu/about-us/.

À propos de l'Association américaine des patients rénaux (AAKP) :  
Depuis 1969, l'AAKP est une organisation dirigée par des patients qui animent des discussions politiques portant sur le choix des soins et l'innovation en matière de traitement pour les patients atteints de pathologies rénales. En 1973, les patients de l'AAKP avaient collaboré avec le Congrès américain et la Maison Blanche pour prendre en charge les frais de dialyse pour toute personne souffrant d'insuffisance rénale, une démarche initiée par les contribuables qui a permis de sauver plus d'un million de vies. En 2018, l'AAKP a mis en place le plus grand programme de vote américain KidneyVoterstm pour prendre en compte l'avis des personnes concernées par les pathologies rénales Au cours des dix dernières années, les patients de l'AAKP ont contribué à obtenir une prise en charge à vie des médicaments anti-rejets pour les personnes greffées d'un rein (2020) ; de nouvelles politiques centrées sur les patients via le décret de the White House Executive Order on Advancing American Kidney Health (2019) ; de nouvelles protections de l'emploi pour les donneurs d'organes toujours vivants de la part du ministère du Travail des États-Unis (2018) ; et une législation du Congrès autorisant les transplantations d'organes séropositifs pour les patients séropositifs (2013). Suivez l'AAKP sur les médias sociaux à l'adresse @kidneypatient sur Facebook et @kidneypatients sur Twitter et consultez le site suivant www.aakp.org.

CONTACT MÉDIAS :
Jennifer Rate 
Directeur du marketing et des communications
[email protected] 
(813) 400-2394

Logo : https://mma.prnewswire.com/media/1454651/US_and_EU_Kidney_Groups_Logo.jpg