Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose 2020 : Novartis prend de nouvelles mesures pour faire de la drépanocytose une priorité de l'Europe en matière de santé

À L'INTENTION DES MÉDIAS EUROPÉENS SPÉCIALISÉS DANS LE DOMAINE MÉDICAL ET PHARMACEUTIQUE UNIQUEMENT

De nombreux patients atteints de drépanocytose ont une espérance de vie d'à peine quarante ans et subissent des épisodes douloureux et imprévisibles qui perturbent leur vie sur tous les plans : physique, social et émotionnel.¹ Cette maladie génétique dure toute la vie et gagne du terrain en Europe.² Bien que l'Organisation mondiale de la santé reconnaisse la drépanocytose comme un problème au niveau mondial, ni les professionnels de la santé ni le public ne connaissent bien cette maladie.³ La drépanocytose reste un problème de santé invisible en Europe et Novartis s'efforce d'en faire une priorité européenne en matière de santé.

« La drépanocytose est une maladie chronique négligée dont l'importance au regard de la santé dans le monde ne cesse de croître. Nous avons beaucoup de travail devant nous pour aider la population de patients grandissante en Europe », a déclaré Béatrice Gulbis, coordinatrice du réseau européen de référence EUROBLOODNET et spécialiste des anémies héréditaires rares. « Il est important que les professionnels de la santé, les décideurs politiques, les patients et le grand public comprennent la gravité de la drépanocytose et commencent à collaborer à l'échelle européenne en matière d'éducation, de financement de la recherche et de la sensibilisation, et d'élaboration de consignes et d'outils pour le dépistage et le suivi des patients. »

La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui touche des millions de personnes dans le monde.⁴ Il s'agit d'une affection invalidante qui dure toute la vie.⁵ Elle a également un impact considérable sur le bien-être émotionnel et la vie quotidienne des patients, affectant leur capacité à travailler et à terminer leurs études.⁶ La drépanocytose a des conséquences financières pour l'individu et sa famille, mais aussi pour la société et les systèmes de santé. ⁷ Le fardeau des maladies du sang s'élève à 23 milliards d'euros par an en Europe, et le financement européen pour la recherche en hématologie n'est actuellement pas à la hauteur.⁷

Un diagnostic précoce et des soins médicaux réguliers peuvent prévenir les complications et contribuer à améliorer l'espérance de vie ainsi que la qualité de vie des patients. Toutefois, une enquête récente a révélé que beaucoup d'entre eux ne cherchent pas à être soignés malgré leurs symptômes et complications, en raison de mauvaises expériences passées à l'hôpital (39 %), certains affirmant que les professionnels de la santé ne comprennent pas leur maladie (26 %).^6,8 Novartis appelle à une collaboration à l'échelle européenne en matière d'éducation, de sensibilisation et de financement de la recherche, et demande à ce que les patients bénéficient d'un accès aux soins et d'un traitement égal et homogène dans toute l'Europe.

Demain, un panel d'experts européens et de patients se réunira pour un webinaire d'une heure afin de mettre en lumière le manque de sensibilisation et les idées reçues sur la drépanocytose chez les décideurs politiques et le public en Europe. Cette rencontre vise à mettre en évidence les actions nécessaires pour améliorer la vie de ceux qui vivent avec cette maladie invalidante. Les experts aborderont les thèmes suivants :

• La drépanocytose et la complexité de son diagnostic et de sa prise en charge
• Le fardeau de la drépanocytose sur la qualité de vie des patients et des personnes qui prennent soin d'eux
• L'impact de l'épidémie de Covid-19 sur les maladies rares existantes et émergentes en Europe
• La raison pour laquelle une stratégie est nécessaire de toute urgence pour assurer l'égalité de l'accès au traitement en Europe

Ce panel d'experts comprendra :

• Miriam Santos Freire, défenseure des droits des patients
• Mariane De Montalembert, professionnelle de la santé ? (Eurobloodnet, réseau européen de référence)
• Simone Boselli, directrice des affaires publiques ? (EURORDIS, organisation européenne des maladies rares)
• Yolande Adjibi, responsable des relations patients pour la drépanocytose ? (Novartis, région Europe)

Yolande Adjibi, responsable des relations patients pour la drépanocytose chez Novartis a commenté : « Novartis s'engage depuis plus de 40 ans à comprendre la drépanocytose et à oeuvrer en vue de découvrir un traitement. Notre objectif est de soutenir les patients, les professionnels de la santé et les personnes qui donnent des soins dans leur lutte contre cette maladie invalidante. Il faut cependant en faire plus. Nous devons lancer des échanges qui apporteront un changement positif pour les patients atteints de drépanocytose. »

En 2016, l'Association européenne d'hématologie a reconnu le besoin d'améliorer les stratégies thérapeutiques pour optimiser les soins aux patients, que ce soit dans le cadre des complications aiguës ou chroniques de la drépanocytose, afin d'avoir un impact positif sur la santé et la qualité de vie des patients, de réduire la durée d'hospitalisation, de limiter l'invalidité des patients et d'abaisser le coût des soins. Les progrès ont cependant été limités.⁷ Le Covid-19 présentant une menace supplémentaire pour la vie des patients drépanocytaires ainsi que pour les systèmes de santé européens, il est urgent d'agir pour améliorer la vie des personnes atteintes de drépanocytose et d'amener les systèmes de santé à assurer un diagnostic précoce et un accès égal au traitement.

Pour rejoindre la conversation et poser vos questions directement au panel, veuillez vous enregistrer ici : https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_NB8ARtG2SMqJiCcM8MC9Kg

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À propos de la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire du sang aux effets invalidants. Les globules rouges sont déformés et les cellules sanguines et les vaisseaux sanguins sont plus collants que chez un sujet sain.⁹,¹⁰ Lorsque les cellules sanguines se collent les unes aux autres, elles peuvent former des amas de plusieurs cellules dans les vaisseaux sanguins. Ces amas de cellules peuvent limiter et bloquer la circulation du sang et de l'oxygène, ce qui peut endommager les vaisseaux sanguins et entraîner des complications aiguës et chroniques.^6,9 Ces blocages peuvent également provoquer des épisodes douloureux (crises vaso-occlusives, CVO), qui constituent le symptôme clinique de référence de cette maladie et la première raison pour laquelle les patients se rendent à l'hôpital.⁹

À propos de Novartis

Novartis réinvente la médecine pour améliorer et prolonger la vie des gens. En tant que leader mondial du secteur des médicaments, le groupe utilise des technologies scientifiques et numériques innovantes pour créer des avancées thérapeutiques dans les domaines où les besoins médicaux sont importants. Animé par l'objectif de découvrir de nouveaux médicaments, Novartis se classe parmi les premières sociétés mondiales en matière d'investissements dans la recherche et le développement. Novartis propose des produits qui touchent plus de 750 millions de personnes dans le monde, et trouve des moyens innovants pour élargir l'accès à ses derniers traitements. Quelque 105 000 personnes de plus de 140 nationalités travaillent chez Novartis dans le monde entier. Pour en savoir plus, visitez www.novartis.com.

BIBLIOGRAPHIE

¹ Adegbola M, et al. 2012. Voices of adults living with sickle cell disease pain. J Natl Black Nurses Assoc. 23(2), pp.16-23.

² Roberts I, de Montalambert M. 2007. Sickle Cell disease as a paradigm of immigration haematology: new challenges for hematologists in Europe. Haematologica 92(7)pp.865-71.

³ Mburu, Joy; Odame, I. 2019. Sickle Cell Disease: Reducing the Global Disease Burden. Int J Lab Hematol (41) 1:82-88.

⁴ Jain D, Lothe A, Roshan C. 2015. Sickle cell disease: current challenges. Journal of Hematology & Thromboembolic Diseases. 10. Doi: 10.4172/2329-8790.1000224.

⁵ Steinberg M. 1999. Management of sickle cell disease. N Engl J Med. 340(13):1021-1030.

⁶ Osunkwo I, Andemariam B, Inusa B, et al. Management Strategies and Satisfaction Levels in Patients With Sickle Cell Disease: Interim Results From the International Sickle Cell World Assessment Survey (SWAY). Poster presented at: The American Society of Hematology Annual Meeting; December 7-10, 2019; Orlando, FL.

⁷ European Hematology Association (EHA) Roadmap for European Hematology Research: A Consensus Document (2016), Available at: http://www.haematologica.org/content/101/2/115 (Accessed June 2020).

⁸ National Heart, Lung and Blood Institute. Sickle Cell Disease. Available at: https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/sickle-cell-disease (Accessed June 2020).

⁹ Gutsaeva D, Parkerson J, Yerigenahally S, et al. 2011. Inhibition of cell adhesion by anti-P-selectin aptamer: a new potential therapeutic agent for Sickle Cell Disease. 13;17(2), pp.727-35.

¹⁰ Sparkenbaugh E, Pawlinski R. 2013. Interplay between coagulation and vascular inflammation in sickle cell disease. Br J Haematol. 162(1). Pp.2-14.

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