Les Canadiens atteints d'une maladie cognitive brisent le silence entourant la stigmatisation à l'occasion de la campagne de la Société Alzheimer : «?Je vis avec l'Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre.?»

Les Canadiens touchés demandent instamment à être mieux acceptés et mieux soutenus.

TORONTO, le 6 janv. 2020 /CNW/ - Les Canadiens atteints d'une maladie cognitive s'adressent au public pour une troisième année consécutive dans le but de changer les coeurs et les esprits, mais aussi pour aborder la discrimination constante dont ils font l'objet dans leur vie de tous les jours.

«?Depuis quand est-ce un crime d'oublier quelque chose? demande Tanis, une ancienne infirmière atteinte d'une maladie cérébrovasculaire qui réside au Manitoba. Je veux faire passer le message selon lequel il n'y a pas lieu d'avoir honte. Débarrassons-nous-en pour que les gens puissent parler de ces maladies et recevoir l'aide dont ils ont besoin!?»

Tanis compte parmi les nombreux Canadiens qui prennent courageusement la parole en racontant leur histoire personnelle, à l'occasion de la campagne nationale de la Société Alzheimer, Je vis avec l'Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre. Cette campagne est lancée le lundi 6 janvier dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la maladie d'Alzheimer.

Motivée par des études alarmantes qui indiquent qu'un Canadien sur quatre aurait honte ou serait gêné s'il était atteint d'une maladie cognitive, la campagne donne une voix à ces Canadiens qui s'agacent des constantes suppositions et des fausses informations associées à leur maladie.

«?À moins de l'avoir directement vécue, il peut être difficile de se rendre compte des dommages que peut provoquer la stigmatisation chez les personnes et les familles qui affrontent les maladies cognitives, explique Pauline Tardif, la chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada. Trop souvent, les sentiments, attitudes et stéréotypes négatifs entourant les maladies cognitives dissuadent certaines personnes de chercher de l'aide et en découragent d'autres à proposer leur soutien. En mettant une plateforme à la disposition des Canadiens touchés par une maladie cognitive pour qu'ils racontent leur histoire, nous entretenons l'empathie et la compassion, mais contribuons également à déconstruire la stigmatisation pour qu'ils puissent vivre pleinement leur vie.?»

Depuis le lancement de la campagne en 2018, plus de 60 Canadiens atteints d'une maladie cognitive, ainsi que des proches aidants, ont pris position contre la stigmatisation associée à ces maladies.

Voici les personnes qui se joignent à Tanis pour la campagne de cette année :

• Leonard, un professionnel à la retraite de l'Ontario, qui a reçu un diagnostic de maladie à corps de Lewy il y a quatre ans, à 69 ans. « Vous pouvez avoir peur, mais ça ne sert à rien. Cela n'apporte rien de bon. Alors, je vais continuer, du mieux que je peux, à vivre ma vie comme avant. »
  
  
• Ken, qui a reçu un diagnostic de troubles cognitifs à début précoce à 58 ans, et son mari, Mark, un infirmier à la retraite, vivent en C.-B. Toute leur vie, ils ont été des militants passionnés pour les droits des gais. Maintenant, ils veulent normaliser la maladie. Ils savent combien la honte et la dissimulation des symptômes peuvent miner les relations.
  
  
• Carol-Ann, une ardente défenseure des personnes atteintes d'une maladie cognitive dans sa petite communauté soudée en Alberta, s'occupe de son mari à domicile, Stan. Depuis qu'il a reçu un diagnostic de trouble cognitif léger il y a 10 ans à 70 ans, son état décline lentement. «?Ça fait vraiment très mal d'entendre des commentaires méprisants. Les personnes atteintes d'une maladie cognitive ne sont pas folles et ne perdent pas la tête.?»
  
  
• Amy, une préposée aux services de soutien à la personne basée en Ontario, est non seulement confrontée à la stigmatisation dans sa profession, mais elle l'observe également dans sa vie personnelle, puisque son beau-père a reçu un diagnostic de la maladie d'Alzheimer. «?Nous devons faire la lumière sur les maladies cognitives [...] la sensibilisation a un énorme rôle à jouer dans la compréhension.?»
  
  
• Harold, 71 ans, fier Terre-Neuvien qui ne mâche jamais ses mots lutte constamment contre les remarques désobligeantes au sujet de sa femme Barb âgée de 50 ans. Atteinte d'une maladie cognitive, elle réside dans un établissement de soins de longue durée. «?Les gens disent, "elle n'a pas l'air en si mauvaise santé que ça... on ne dirait vraiment pas que quelque chose ne va pas!" Ça part peut-être d'une bonne intention, mais ça vous pousse à vous dire que ce n'est peut-être pas si grave que ça... alors qu'en fait, ça l'est.?»
  
  
• Lyne, une professionnelle des RH du Québec, n'aurait jamais imaginé devoir placer son mari de 63 ans, Yves, dans un établissement de soins de longue durée après qu'il ait reçu un diagnostic de la maladie d'Alzheimer. «?Le manque de compréhension et la peur que génère l'Alzheimer engendrent de l'inconfort et de la tristesse face auxquels les gens répondent en se focalisant sur leurs propres souffrances. Ils ont tendance à s'éloigner et à nous oublier. Nous nous sentons isolés.?»

Pour lire ces histoires et bien d'autres encore, et découvrir comment vous pouvez nous aider à combattre la stigmatisation, rendez-vous sur le site Web de la campagne à jevisaveclalzheimer.ca. Il comprend des informations pratiques et du matériel téléchargeable, notamment sur des mythes bien ancrés et des faits sur les maladies cognitives, mais aussi des éléments graphiques pour les médias sociaux. Ces éléments nous aident à faire passer le mot au sujet de la campagne. Les visiteurs peuvent aussi entrer en contact avec leur Société Alzheimer locale pour y recevoir de l'aide et du soutien.  

Les Sociétés Alzheimer partout au pays, grâce à toute une série de programmes, d'actions de défense et de sensibilisation du public, sont là pour aider les Canadiens à surmonter les défis associés à la vie avec la maladie d'Alzheimer ou une autre forme de maladie cognitive. La Société finance aussi la recherche visant à améliorer les soins, trouver de nouveaux traitements et un remède.

Plus d'un demi-million de Canadiens vivent aujourd'hui avec une maladie cognitive, sans compter les milliers de membres des familles qui prodiguent directement des soins aux personnes atteintes. Au cours des 12 prochaines années, près d'un million de Canadiens seront atteints d'une maladie cognitive.

«?Le nombre de Canadiens atteints d'une maladie cognitive explose, ajoute Pauline Tardif. C'est donc une campagne extrêmement importante qui permet de faire une pause et de réfléchir à nos attitudes et perceptions, mais aussi pour construire une société plus inclusive et tolérante à l'égard des personnes atteintes d'une maladie cognitive et des familles.?»

SOURCE Société Alzheimer du Canada