L'ISTH annonce le lancement d'une nouvelle initiative mondiale d'éducation en thérapie génique pour l'hémophilie

MELBOURNE, Australie, 5 juillet 2019 /CNW/ - L'International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) est heureuse d'annoncer le lancement officiel de son initiative intitulée Gene Therapy in Hemophilia: An ISTH Education Initiative (thérapie génique en hémophilie : une initiative d'éducation de l'ISTH). Ce lancement phare, le premier en son genre dans le domaine de l'hémophilie, aura lieu pendant le XXVII^e congrès de l'ISTH qui se déroulera à Melbourne, en Australie, du 6 au 10 juillet 2019.

La thérapie génique émerge en tant que nouveau traitement potentiel pour les patients atteints d'hémophilie; ainsi, l'ISTH reconnaît qu'il y a un besoin immédiat d'éduquer les cliniciens, les scientifiques et les autres professionnels de la santé intéressés de la communauté mondiale des fournisseurs de soins en hémophilie. Au début de 2019, l'ISTH a formé le ISTH Gene Therapy for Hemophilia Steering Committee (comité directeur de la thérapie génique pour l'hémophilie de l'ISTH), un groupe de spécialistes de renommée mondiale dirigé par Flora Peyvandi, M.D., Ph. D. et David Lillicrap, M.D., pour effectuer un sondage auprès de la communauté mondiale des fournisseurs de soins en hémophilie afin de relever les besoins auxquels il faut satisfaire en ce qui touche expressément l'éducation sur la thérapie génique pour l'hémophilie.

L'ISTH Gene Therapy for Hemophilia Steering Committee a utilisé les résultats du sondage, en plus des commentaires d'autres acteurs intéressés, pour concevoir une feuille de route d'éducation dynamique visant à orienter l'évolution du programme d'éducation sur la thérapie génique. L'objectif, à l'étape initiale, est de faire connaître le programme et de permettre aux cliniciens et aux scientifiques de mieux comprendre les éléments fondamentaux de la thérapie génique, l'approche de traitement, la recherche et les essais cliniques, les résultats voulus en matière de sécurité et d'efficacité, les façons de désigner les patients qui pourraient bénéficier de cette thérapie et les manières d'analyser les facteurs qui se rattachent à cette nouvelle approche de traitement, parallèlement à d'autres traitements émergents et de plus longue date dans le domaine de l'hémophilie.

On fera connaître les résultats du sondage lors d'une séance de présentation par affiches qui aura lieu à Melbourne le 7 juillet et qui s'intitulera « Gene Therapy Knowledge and Perceptions: Results of an International ISTH Survey » (connaissances et perceptions sur la thérapie génique : résultats d'un sondage international de l'ISTH). La feuille de route détaillée produite aux fins d'éducation au sujet de la thérapie génique sera ainsi présentée le 7 juillet, à 12 h 15, à l'occasion de séances de présentation de produits.

« La présentation de la feuille de route à Melbourne est une excellente occasion de lancer cette initiative d'éducation mondiale. Il s'agit d'une première étape importante dans les démarches visant à informer les cliniciens et les chercheurs au sujet des aspects scientifiques de la thérapie génique et du rôle qu'elle pourrait jouer pour les patients atteints d'hémophilie », a déclaré Claire McLintock, M.D., présidente de l'ISTH. « Le leadership exercé par notre comité directeur ainsi que les commentaires reçus de la grande communauté du domaine des thromboses et de l'hémostase nous ont permis de comprendre les besoins actuels et de créer du matériel éducatif utile sur la thérapie génique pour la communauté mondiale de l'hémophilie. »

« Puisque le domaine du traitement de l'hémophilie évolue rapidement et que les cliniciens de partout dans le monde doivent s'employer à demeurer au courant des faits nouveaux sur le plan scientifique et des avancées cliniques, il est essentiel d'élaborer des directives de pratique clinique et des programmes d'éducation à la fine pointe pour voir à ce que les patients reçoivent le meilleur traitement possible », a affirmé Flora Peyvandi, M.D., Ph.D., coprésidente de l'ISTH Gene Therapy for Hemophilia Steering Committee.

L'initiative intitulée « Gene Therapy in Hemophilia: An ISTH Education Initiative » est appuyée par des subventions pour l'éducation offertes par BioMarin, Pfizer, Inc., Shire, Spark Therapeutics et uniQure, Inc. Pour en savoir plus, consultez la page https://genetherapy.isth.org/.

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SOURCE International Society on Thrombosis and Haemostasis