Sujets : Personnes handicapées ou invalides, Plaidoyer (politique), FVT
Avis aux médias - Les médecins, les familles, les doyens universitaires et les maires de Montréal demandent que des chirurgies d'implants cochléaires qui changent des vies soient offertes à Montréal
Des voyages répétés et prolongés à Québec pour l'évaluation, la chirurgie et l'activation de dispositifs médicaux occasionnent des difficultés inutiles pour les adultes et les enfants malentendants de Montréal.
CONFÉRENCE DE PRESSE | |
Date : | Lundi 17 septembre |
Heure : | 10h00 |
Lieu : | Hôtel de ville de Montréal |
Des enfants seront sur place avec leurs parents pour partager leurs histoires, des adultes aussi partageront leurs histoires de même que des médecins oeuvrant dans le domaine et quelques politiciens.
MONTRÉAL, le 13 sept. 2018 /CNW Telbec/ - Une coalition de patients, de praticiens médicaux réputés et de maires locaux avec l'appui de la mairesse de Montréal Valérie Plante invite les partis politiques québécois à se joindre à elle pour demander que la chirurgie d'implants cochléaires soit offerte à Montréal - en plus de continuer de l'être comme elle l'est depuis longtemps à l'Hôtel-Dieu de Québec.
La situation actuelle occasionne des difficultés inutiles tant pour les adultes que pour les familles des enfants nécessitant une chirurgie d'implant cochléaire. Dans certains cas, des montréalais sourds ne se prévalent pas de cette chirurgie apte à changer leur vie simplement parce qu'ils ne peuvent pas se permettre de prendre congé du travail pour se rendre à Québec, à répétition.
« En tant que mère de jumeaux il a été fort difficile de me rendre à Québec pour cette chirurgie non seulement pour l'entrevue mais aussi pour la chirurgie et j'ai dû me résoudre à laisser mon autre fille d'à peine 12 mois, à la maison pour ce faire. Puis il m'a fallu louer un appartement à Québec pendant les séances préliminaires auprès de ma fille qui ont duré une semaine. J'ai aussi été obligée de m'organiser avec ma mère qui vient de l'extérieur de la ville pour venir m'aider. Tout ceci aurait été tellement plus facile si tout s'était passé à Montréal, » explique Paola Le Brun.
Le docteur Cedric Yansouni, spécialiste des maladies infectieuses et de microbiologie médicale au MUHC décrit son expérience : « Des chirurgies d'implants cochléaires ont été effectuées sur notre tout jeune fils Emmanuel à Québec en 2009 et 2010. Les voyages de Montréal à Québec qui se sont succédés et pouvaient durer de 1 à 15 jours avant et après les deux chirurgies étaient des défis que nous avons su relever. Toutefois, pour certains de mes patients, confrontés à la même situation--mais moins flexibles pour ce qui est du travail, des systèmes de support familiaux ou déjà aux prises avec la précarité de la vie quotidienne--les exigences financières, logistiques et familiales reliées au jonglage avec les séjours multiples dans une ville éloignée représentent clairement des charges additionnelles que certains n'arrivent tout simplement pas à assumer ».
Le jeune garçon de Vicky Tomljanovic est en en voie de perdre son ouïe à cause d'un désordre génétique et aura bientôt besoin de deux chirurgies d'implants cochléaires. Elle explique pourquoi elle espère qu'il soit possible que ces chirurgies aient lieu à Montréal. « Sans ça, mon fils et moi aurions le stress émotionnel additionnel d'avoir à quitter le confort et la sécurité de notre foyer, la proximité des amis et de la famille, à cause de l'obligation de voyager pour les consultations, les rendez-vous et les chirurgies sans parler des visites de suivi. En tant que mère de trois enfants qui travaille dans notre société d'aujourd'hui, l'équilibre entre le travail, la maison et les activités parascolaires est déjà bien assez exigeant, sans compter les rencontres incontournables avec les orthophonistes, les audiologistes et les ergothérapeutes qui font partie du quotidien de mon fils malentendant. Mes enfants ont déjà compris que l'équité et l'égalité ne sont pas synonymes. L'ajout de toute autre source de stress dans notre vie est inconcevable ».
« Les enfants ne sont pas des adultes en miniature. Les tout-petits surtout ont besoin de considération spéciale pour leurs soins pré et post opératoires. Il est de loin préférable que ces soins soient dispensés par un centre spécialisé en pédiatrie. Autant pour les tests sanguins que l'anesthésie spécialisée de même que pour les soins axés sur la famille les enfants ont des besoins différents de ceux des adultes ». Le docteur Hema Patel, Directeur, des services hospitaliers pédiatriques de jour, L'hôpital pour enfants de Montréal.
La coalition comprend le récipiendaire d'implant cochléaire et maire de Hampstead Bill Steinberg. « Il n'en coûtera pas un cent de plus aux Québécois parce qu'il s'agit du simple transfert d'une partie du budget. Il n'est pas question d'effectuer davantage de chirurgies », affirme Steinberg. « En fait, on économisera en frais de logement des familles à bas revenus de Montréal ayant à se rendre à Québec pour la chirurgie et cela éliminera une duplication des pré-évaluations qui sont présentement effectuées dans les deux villes ».
Pourquoi effectuer cette chirurgie à la fois à Montréal et à Québec?
- Aucun coût supplémentaire, mais plutôt, une certaine économie.
- Des chirurgiens formés, des audiologistes et du personnel de support sont déjà disponibles à Montréal.
« Autant l'université McGill que l'UdeM ont déjà des chirurgiens d'implants cochléaires parfaitement formés. Nous considérons donc qu'il est anormal que le gouvernement continue d'empêcher que cette procédure courante se déroule ici à Montréal, » commente le docteur Saul Frenkiel. - Des temps d'attente plus courts avec davantage de chirurgiens pour effectuer les opérations.
« L'Ontario a cinq programmes d'implants cochléaires affiliés à des universités. Il est honteux que Montréal, qui possède deux excellentes facultés de médecine se voit refuser le privilège de base de servir la population de l'ouest du Québec », estime le docteur Jamie Rappaport - Moins de difficultés pour les personnes malentendantes ayant besoin d'une chirurgie et leurs familles.
Le docteur Tamara Mijovic affirme que « Malgré le fait que le ministère de la santé répète sans cesse que les soins à la population sont plus efficaces lorsqu'ils sont dispensés près du lieu de résidence, les montréalais ayant besoin d'implants cochléaires continuent de devoir se déplacer à Québec pour la chirurgie ».
« Il n'est pas normal que certains patients à Montréal refusent la chirurgie d'implant cochléaire parce qu'ils se sentent incapables de subir le stress d'avoir à se rendre à Québec. Dans ces circonstances ils préfèrent continuer de vivre avec leur perte profonde d'ouïe », conclut le docteur Issam Saliba. - Montréal est la SEULE ville du monde développé ayant des facultés de médecine qui n'a pas ce programme ni l'habileté de former des nouveaux médecins à effectuer cette chirurgie normalisée.
« Partout en Occident nous constatons la présence en moyenne d'un centre d'implants par million de population. C'est inadmissible que pour des raisons politiques le Québec refuse à des patients fragiles et à leurs familles des soins géographiquement accessibles. Non seulement ces raisons politiques augmentent-elles le coût des soins pour ces patients, mais elles sont la cause de gaspillage d'argent et freinent la recherche et l'éducation au Québec », ajoute le docteur Anthony Zeitouni.
« Je suis surprise d'apprendre que ce type de chirurgie n'est pas offert à Montréal. Soyez assuré que vous pouvez compter sur mon entier appui ». « ...Vous pouvez ajouter ma voix à la vôtre pour demander pourquoi ce type de chirurgie n'est offert qu'à Québec ». Valérie Plante, mairesse de Montréal dans une lettre à Bill Steinberg, maire de Hampstead.
« Les résidants du grand Montréal et des environs devraient avoir le même accès facile à cette chirurgie qui change la vie que ceux qui habitent Québec ». Beny Masella, maire de Montréal-Ouest et président de l'association des municipalités de banlieue.
« À titre de récipiendaire d'un implant cochléaire j'apprécie à quel point le changement est dramatique après une telle chirurgie pour la personne malentendante et je trouve cruel que certains puissent ne pas en bénéficier ou rencontrent des difficultés alors qu'il serait tellement facile de mettre en place un tel programme à Montréal. Ceci n'occasionne aucun coût additionnel. Les chefs de tous les partis politiques se doivent de mettre en place ce programme à Montréal, immédiatement ». Bill Steinberg, maire de Hampstead et président de l'Association des récipiendaires d'implants cochléaires.
Pour de plus amples informations :
Site Web
http://implantcochleairemontreal.ca/chirurgie-implant-cochleaire-montreal/
Liste partielle des appuis
http://implantcochleairemontreal.ca/chirurgie-implant-cochleaire-montreal-appuis/
Résolution de la ville de Hampstead (des résolutions équivalentes ont été adoptées par la plupart des municipalités de l'île de Montréal)
SOURCE Association des Récipiendaires d''Implants Cochléaires
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