PROJET DE LOI N° 3 SUR LES RENSEIGNEMENTS DE SANTÉ - Un pas de géant pour rattraper le retard du Québec en matière d'utilisation des données, affirme la FCCQ

MONTRÉAL, le 2 févr. 2023 /CNW Telbec/ - La Fédération des chambres de commerce du Québec (FCCQ) appuie le principe du projet de loi n° 3 qui établirait enfin un cadre clair en matière d'utilisation des renseignements de santé. La FCCQ considère que l'approche du Québec en matière d'utilisation des données de santé doit s'articuler autour de trois principes fondamentaux : la transparence et l'acceptabilité sociale, la sécurité des données ainsi que leur accessibilité.

Le mémoire de la FCCQ peut être consulté en ligne ici.

« Les parlementaires doivent aborder l'enjeu de l'utilisation des données de santé avec toute la gravité qu'il mérite. Le Québec accuse un retard important dans ce domaine par rapport à d'autres juridictions qui sont pourtant comparables à nous en bien des aspects, c'est-à-dire des sociétés démocratiques et prospères dotées d'un système de santé universel. Le projet de loi n° 3 constituerait, selon nous, un pas de géant afin de rattraper ce retard pour améliorer les traitements offerts aux patients québécois, grâce à l'immense potentiel qu'offre la révolution des données massives anonymisées », a affirmé Charles Milliard, président-directeur général de la FCCQ.

Le projet de loi n° 3 établirait des balises claires garantissant le respect de la confidentialité des renseignements de santé, notion essentielle à l'acceptabilité sociale de leur utilisation à des fins de recherche. La FCCQ recommande d'ailleurs que les principes-clés de l'encadrement des données soient diffusés publiquement pour que la population en soit bien informée et soit rassurée quant à la sécurité de leurs données, comme cela se fait notamment au Royaume-Uni.

À l'occasion des consultations particulières ayant lieu en ce moment, la FCCQ propose quelques bonifications au projet de loi afin de s'assurer que les conditions gagnantes soient mises en place pour que son entrée en vigueur se déroule bien. Cela concerne notamment les ressources humaines et financières appropriées devant être fournies au nouveau « centre d'accès à la recherche », nouvel acteur-clé qui devra évaluer des demandes d'accès aux données. D'autres recommandations visent à assurer la cohérence avec d'autres lois et politiques gouvernementales en vigueur, par exemple en matière de protection des renseignements personnels, d'accès à l'information et d'allègement réglementaire et administratif.

Le mémoire présente également plusieurs exemples concrets d'avantages pour le patient et la société de l'utilisation des données de santé, tirées entre autres de la grande étude sur les défis de la cybersécurité et les opportunités de la valorisation des données pour les entreprises publiée par la FCCQ et disponible en ligne ici.

« On y retrouve un portait des meilleures pratiques en matière d'encadrement des renseignements de santé dans des juridictions semblables à la nôtre, tant dans le reste du Canada que dans plusieurs pays européens », a mentionné M. Milliard.

« Chaque jour, les entreprises petites et grandes, du secteur québécois de la recherche et des technologies médicales prennent des décisions d'investissements et prennent d'assaut une multitude de marchés sur la planète. Un meilleur accès aux données au Québec, avec des normes élevées de transparence, d'éthique et de sécurité ainsi qu'une meilleure fluidité des données permettant sa valorisation, représente un attrait supplémentaire afin qu'elles choisissent d'investir dans des collaborations de recherche chez nous », a conclu Charles Milliard.

Grâce à son vaste réseau de 123 chambres de commerce et 1?200 membres corporatifs, la Fédération des chambres de commerce du Québec (FCCQ) représente plus de 45?000 entreprises exerçant leurs activités dans tous les secteurs de l'économie et sur l'ensemble du territoire québécois. Plus important réseau de gens d'affaires et d'entreprises du Québec, la FCCQ est à la fois une fédération de chambres de commerce et une chambre de commerce provinciale. Ses membres, qu'ils soient chambres ou entreprises, poursuivent tous le même but : favoriser un environnement d'affaires innovant et concurrentiel.

SOURCE Fédération des Chambres de commerce du Québec