Le mois de sensibilisation à la SLA met en avant l'accès traitements au Canada

TORONTO, 01 juin 2022 (GLOBE NEWSWIRE) -- La Société canadienne de la SLA se joint à la communauté mondiale de la SLA pour reconnaître le mois de juin comme le mois de la sensibilisation à la SLA. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire qui paralyse les personnes parce que le cerveau n'est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Les personnes atteintes de SLA sont confrontées à un déclin progressif et dévastateur de leur capacité à parler, marcher, manger, avaler et finalement respirer. Il n'existe actuellement aucun traitement pour cette maladie qui comporte un risque à vie de 1 sur 300 pour chacun d'entre nous.

Il y a de plus en plus d'espoir pour les personnes qui reçoivent un diagnostic de SLA. Deux thérapies modificatrices de la maladie sont disponibles au Canada et au moins deux autres sont en cours d'approbation et de remboursement par Santé Canada, mais il reste encore beaucoup à faire pour garantir à tous les Canadiens atteint de SLA un accès équitable, abordable et rapide à un plus grand nombre d'options thérapeutiques. Avec l'accélération du développement thérapeutique, les essais cliniques sont un aspect important de l'accès, la Société canadienne de la SLA vous demande de lever la main pour soutenir la poursuite de la construction du Canada comme destination principale pour les essais cliniques sur la SLA.

« La SLA emporte les gens bien trop vite. Sans traitement, la communauté SLA n'a d'autre choix que de mesurer le temps non pas en termes de mois ou d'années, mais en termes de perte - perte de fonction et perte de vie », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Mais des progrès ont été réalisés et les possibilités de développement thérapeutique sont plus nombreuses que jamais. C'est pourquoi nous demandons au public de se rassembler et de partager son soutien pour renforcer le Canada en tant que centre de recherche nécessaire au développement de nouvelles options de traitements pour les personnes vivant avec la SLA. Cette démonstration de soutien à la communauté fera la différence alors que nous plaidons auprès de l'industrie et que nous investissons pour renforcer les capacités à travers le Canada. »

Pour les personnes atteintes de SLA, les essais cliniques au Canada sont synonymes d'espoir et de possibilité de participer à des thérapies potentiellement avant-gardistes. Le renforcement des capacités à l'échelle nationale permettra à tous les Canadiens d'avoir un accès équitable aux traitements expérimentaux et éprouvés les plus prometteurs pour la SLA. Pour soutenir cet objectif, la Société canadienne de la SLA continuera à :

• Établir des relations précoces avec l'industrie qui investit dans le développement de nouveaux traitements par le biais d'essais cliniques et s'efforcer de maintenir le Canada dans le radar de chaque entreprise;
• Fournir un soutien administratif au Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS) en tant que groupe coordonné de cliniques de SLA à travers le Canada, afin d'assurer la préparation aux essais cliniques;
• Établir des relations stratégiques et favoriser la collaboration entre les chercheurs, les cliniciens et l'industrie;
• Renforcer la capacité clinique et la préparation aux essais cliniques en finançant la recherche et les bourses dans tout le pays par le biais du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, y compris les bourses de recherche clinique;
• Être une source d'information pour les Canadiens sur le développement des médicaments jusqu'à l'accès aux thérapies approuvées, afin de permettre aux gens de prendre des décisions éclairées et de défendre l'accès aux traitements.
  

Montrez votre soutien en ajoutant votre nom (en anglais seulement) à la liste croissante des Canadiens qui croient en la nécessité de multiplier les occasions de participer à la recherche sur la SLA et qui souhaitent que le Canada soit une destination incontournable pour l'industrie dans ses essais futurs.

Pour en savoir plus sur les essais cliniques sur la SLA au Canada et sur ce que signifie participer à la recherche sur la SLA, assistez à un webinaire en direct à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la SLA, le 21 juin à 12 h 00 HE. Inscrivez-vous dès maintenant (en anglais seulement)!

Tout au long du mois de juin, la Société canadienne de la SLA organisera également la Marche pour vaincre la SLA dans plus de 20 endroits en Ontario et virtuellement pour ceux qui ne peuvent pas assister à un événement en personne. La Marche pour vaincre la SLA de la Société canadienne de la SLA est la plus grande collecte de fonds organisée par des bénévoles pour l'organisation, unissant les Canadiens dans leur désir de vaincre la SLA. Les recettes de la Marche pour vaincre la SLA permettent à la Société canadienne de la SLA de fournir des services et un soutien aux personnes vivant avec la SLA en Ontario, et d'assurer un financement solide pour les meilleures recherches canadiennes sur la SLA. Pour plus d'informations, visitez walktoendals.ca.

De plus, la Société canadienne de la SLA soulignera la Journée Lou Gehrig (en anglais seulement) le 2 juin, en même temps que la Major League Baseball et les Blue Jays de Toronto, qui joueront contre les White Sox de Chicago à Toronto. Pour en savoir plus sur cette journée, visitez als.ca/get-involved/lou-gehrig-day/ (en anglais seulement).

« Plus de 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic de SLA chaque année, soit 2 à 3 personnes par jour qui apprennent cette nouvelle dévastatrice qui leur coûtera la vie et aura un impact durable sur leur famille », a déclaré Tammy. « Nous espérons sensibiliser le public à cette maladie tout au long du mois de juin et au-delà, afin de nous aider à collecter des fonds essentiels qui nous permettront d'investir dans la recherche et de défendre les intérêts des personnes atteintes de SLA et de leurs familles. »

À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.

Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d'éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la SLA.

Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.

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Pour plus de renseignements

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