Le délai du diagnostic de la maladie coeliaque : une triste réalité

BOUCHERVILLE, QC, le 4 mai 2021 /CNW Telbec/ - Dans le cadre du mois de la sensibilisation à la maladie coeliaque, Coeliaque Québec dénonce aujourd'hui une bien triste réalité: le délai existant entre l'apparition des symptômes et le diagnostic de la maladie coeliaque pourrait s'étendre jusqu'à 12 ans selon une enquête canadienne¹. Afin de contribuer à réduire ce délai, Coeliaque Québec a créé un nouvel outil: Diagnostic de la maladie coeliaque, étape par étape. Cet outil développé pour les médecins résume non seulement l'ensemble des lignes directrices des instances reconnues au sujet du dépistage et du diagnostic de la maladie coeliaque, mais il inclut également un algorithme décisionnel servant de guide pour établir un diagnostic éclairé et fiable.

Bien comprendre la maladie

Un retard dans le diagnostic entraîne une importante diminution de la qualité de vie de la personne et de celle de son entourage. Celui-ci peut aussi conduire à un risque accru de développer des complications reliées à la maladie coeliaque. Ces complications peuvent se traduire par de la dénutrition, par l'apparition d'ostéoporose ou par un retard de croissance chez l'enfant notamment. La lenteur du processus de diagnostic de la maladie peut également entraîner des complications de grossesse pouvant aller jusqu'à l'infertilité de la femme. 

Outre les impacts négatifs éminents sur la santé physique d'un individu, les délais génèrent aussi un lourd fardeau économique sur le système de santé : les personnes atteintes risquent de consulter davantage leur médecin et divers spécialistes. Sans mentionner le haut taux d'absentéisme au travail dû à ces nombreuses consultations. En utilisant l'algorithme, la maladie coeliaque pourrait donc être confirmée plus rapidement, évitant ainsi bien des maux aux patients et à la communauté.

Témoignage

Un diagnostic rapide aurait pu éviter à Noémie Bernier, de sérieux tourments. Celle-ci nous raconte :

« Peu de temps après la naissance de Marilou en 2005, j'ai eu des premiers symptômes gastriques et une fatigue continuelle. Mais le plus dur, ce sont les cinq fausses couches que j'ai vécues avant d'avoir Maely en janvier 2011.  Elle était tellement petite et pleurait si souvent qu'à partir d'un an, on avait rendez-vous avec son pédiatre toutes les semaines. Moi, j'étais épuisée. Plus d'un an plus tard, après une investigation plus poussée de mon médecin, le diagnostic de maladie coeliaque est confirmé par le gastroentérologue et j'apprends que cette maladie est héréditaire... on a donc suivi le même processus médical avec Maely et c'est sans surprise qu'on a appris qu'elle était aussi atteinte de cette maladie. Quelques mois après l'adoption de l'alimentation sans gluten, Maely et moi allions enfin bien. Tous mes maux ont disparu et ma fille grandit bien. Aujourd'hui, tout ça est loin derrière nous, mais quel temps perdu en douleurs et en stress. »

Citations

« Il n'existe aucun traitement pharmacologique pour les personnes coeliaques. Le seul traitement disponible est une alimentation sans gluten qui peut entraîner une augmentation de plus de 300 % pour l'achat de produits sans gluten comparativement à des produits courants. À ce jour, le remboursement du traitement par crédit d'impôt pour les frais médicaux, est inéquitable et complexe. La situation doit changer. »

-    Edith Lalanne, directrice générale, Coeliaque Québec 

« Quand j'entends des histoires comme celle-là, je n'en reviens pas! Je trouve ça profondément triste d'avoir vécu tant de douleurs à cause d'une maladie non diagnostiquée. J'encourage fortement les professionnels de la santé à utiliser ce nouvel outil que Coeliaque Québec a créé. Pensons-y, c'est autant la personne coeliaque qui souffrira moins longtemps, mais aussi le système de santé qui sera moins sollicité. »

-    Denis Trudel, député de Longueuil-St-Hubert et porte-parole de Coeliaque Québec

À propos de Coeliaque Québec

Coeliaque Québec soutient les personnes coeliaques ainsi que les professionnels de la santé qui les accompagnent dans leur parcours médical et ce, depuis 1983. Au fil des ans, l'organisme s'est entouré d'une solide équipe d'experts de la maladie coeliaque. Grâce à leur participation dans nos comités, ils permettent de faire avancer les connaissances sur cette maladie ainsi que sur son traitement, l'alimentation sans gluten. Coeliaque Québec est le meilleur allié pour soutenir le patient entre ses visites chez le médecin ou la nutritionniste et créer un environnement favorable au suivi du traitement.

SOURCE Coeliaque Québec