Journée internationale des maladies rares : 500 000 personnes au Québec sont touchées!

Le ministre Christian Dubé reconnaît que les personnes qui sont affectées par une maladie rare et leur famille ont le droit d'avoir un meilleur accès au diagnostic, aux soins de santé et aux traitements dont peut bénéficier toute la population québécoise!

MONTRÉAL, le 28 févr. 2021 /CNW Telbec/ - Tout au long du Mois de Zébrier, des participants partout au Québec se sont activés sur les réseaux sociaux et ont pris part aux activités virtuelles qui avaient pour but de mettre en lumière la résilience des personnes touchées par les maladies rares. La campagne culmine aujourd'hui avec l'événement en ligne LUMIÈRE SUR LES ZÈBRES pour La Journée internationale des maladies rares, faisant de cette édition, la plus accessible à ce jour. On peut s'inscrire sur le site du Regroupement québécois des maladies orphelines sur le site de l'organisation au rqmo.org

Le point sur la situation au Québec!

« Pour les personnes touchées par une maladie rare, les défis actuels de la pandémie n'ont fait qu'exacerber leur très grande vulnérabilité et retarder davantage leur accès aux diagnostics, aux soins de santé et aux traitements. » explique Mme Gail Ouellette, présidente et directrice scientifique du Regroupement Québécois des maladies orphelines qui souligne que le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a pris du retard quant aux travaux d'un Comité consultatif sur les maladies rares annoncé en 2020. 

« Cet événement aborde des enjeux importants qui concernent de nombreux Québécois affectés par une maladie orpheline, mais aussi leurs proches et l'ensemble de nos collectivités. Notre gouvernement reconnaît que les maladies rares sont une catégorie de maladies à besoins spécifiques, et nous considérons que les personnes qui sont affectées et leur famille ont le droit d'avoir un meilleur accès au diagnostic, aux soins de santé et aux traitements dont peut bénéficier toute la population québécoise », a déclaré Christian Dubé, ministre de la Santé et des Services sociaux.

La question a été abordée par Mme Marilyne Picard, adjointe parlementaire du ministre de la santé (MSSS) et mère d'une enfant atteinte d'une maladie rare, lors du webinaire informatif en matinée sur l'état de la situation des maladies rares au Québec avec le Dr Bernard Brais, neurogénéticien, Groupe des maladies neurologiques rares au Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal), Université McGill.

À propos du RQMO

Le Regroupement québécois des maladies orphelines regroupe trente associations de patients. Sa mission est d'informer, éduquer et soutenir toutes personnes, adultes ou enfants, touchées par une maladie rare et leurs proches aidants, les professionnels de la santé via son Centre IRare, une ressource unique au Canada. 

SOURCE Regroupement québécois des maladies orphelines