Le gouvernement fédéral doit retarder la réforme du prix des médicaments pour protéger la vie des patients pendant la COVID-19

MONTREAL, le 1er déc. 2020 /CNW/ - Aujourd'hui, l'Association québécoise de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), ainsi que des dizaines de milliers de citoyens inquiets, fait pression sur le gouvernement fédéral pour qu'il retarde une fois de plus la mise en oeuvre des nouvelles lignes directrices du Conseil d'examen des médicaments brevetés (CEPMB) et axe son attention sur la pandémie de COVID-19. Cet appel urgent arrive juste un mois avant que les nouvelles directives n'entrent en vigueur le 1er janvier 2021.

« Ce n'est pas le moment de réformer le CEPMB, compte tenu du nombre de Canadiens qui tombent encore malades et meurent des conséquences de la COVID-19, a déclaré Barry Katsof, fondateur et président de l'Association québécoise de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). Nous apprenons maintenant que la disponibilité des vaccins contre la COVID-19 sera retardée au Canada en raison d'un manque d'infrastructures de fabrication dans ce pays. Parallèlement, les nouvelles lignes directrices du CEPMB limiteront l'accès à d'importantes innovations mondiales en soins de santé et d'essais cliniques pour tous les Canadiens, y compris ceux qui sont atteints de maladies rares. Nous implorons le gouvernement de faire gros plan sur un problème à la fois pour parvenir à la bonne solution. »

Audrey Lagacé, 24 ans, patiente atteinte de l'HPN et infirmière à Brossard, au Québec, considère que ces nouvelles réformes ferment des portes dans sa vie. « Quand j'étais plus jeune, j'ai eu le plus grand mal à avoir accès au seul médicament actuellement disponible au Canada contre l'HPN. Que se passera-t-il si ce médicament cesse de fonctionner pour moi, comme pour les autres patients atteints de l'HPN, et que j'ai besoin d'une nouvelle option de traitement ? J'ai une peur bleue des nouvelles lignes directrices du CEPMB parce qu'elles pourraient signifier que je n'aurais jamais accès aux nouveaux traitements, aux essais cliniques ou aux remèdes possibles. C'est comme si le gouvernement du Canada m'enlevait la vie et celle de milliers de personnes souffrant de maladies rares. »

Depuis août 2020, l'Association québécoise de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) demande au CEPMB d'arrêter la mise en oeuvre de ses lignes directrices révisées et d'apporter les changements nécessaires pour éliminer les obstacles et autoriser l'arrivée de médicaments innovants au Canada. Grâce aux efforts de l'Association, les Canadiens inquiets à travers tout le pays ont envoyé près de 30 000 courriels à leurs élus fédéraux et provinciaux, sans réponse à ce jour de la part des décideurs fédéraux.

« Le gouvernement libéral doit retarder et réviser les changements aux règles du CEPMB. Essayer de régler les problèmes entachant ces nouvelles règles après leur mise en pratique aura des effets néfastes considérables sur les patients atteints de maladies rares partout au Canada, déclare Tom Kmiec, député de Calgary Shepard. Tout comme pour un correctif logiciel, on ne déploie jamais, jamais une nouvelle version sans l'avoir testée au préalable. »

Au début de l'année, les ministres des deux plus grandes provinces canadiennes - l'Ontario et le Québec - ont également écrit au ministre fédéral de la Santé et au ministre fédéral de l'Innovation, de la Science et de l'Industrie (responsable du CEPMB) pour exprimer leurs préoccupations concernant le calendrier de mise en oeuvre des lignes directrices du CEPMB. Cette lettre commune, rédigée par les ministres de la Santé et du Développement économique, reconnaît l'importance de retarder la mise en oeuvre des lignes directrices de juin 2020, et appelle à continuer de mettre l'accent sur la protection des citoyens comme priorité absolue tout au long de la pandémie de COVID-19.

« Malheureusement, nous sommes maintenant au milieu de la deuxième vague généralisée de cette crise sanitaire sans précédent. Une fois de plus, nous demandons que le gouvernement fédéral se concentre sur la protection de la santé de tous les Canadiens, y compris ceux qui souffrent de maladies rares, a ajouté M. Katsof. Il n'y a pas d'autre option devant nous. Le gouvernement fédéral doit encore une fois retarder la réforme du CEPMB jusqu'à ce que nous sortions tous sains et saufs de cette pandémie mondiale mortelle. »

À propos de l'Association québécoise de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)
L'Association québécoise de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne est un organisme canadien à but non lucratif créé en 2009. La mission de l'organisme est de rassembler les Canadiens touchés par l'hémoglobinurie paroxystique nocturne, de plaider pour les meilleurs soins possibles pour les patients atteints de cette maladie et de s'assurer qu'ils disposent des outils et informations les plus récents pour les aider à bien composer avec cette maladie. Cliquez ici pour en savoir plus sur la campagne de sensibilisation de l'Association et lire son récent mémoire au Comité permanent de la santé de la Chambre des communes (HESA).

SOURCE Canadian Association of PNH Patients