Le 15e anniversaire de Myélome Canada célèbre ses succès en matière de défense des droits et d'engagement communautaire

 L'implication et le dévouement des patients atteints d'un myélome multiple et de leurs proches aidants contribuent à sensibiliser la population et à amasser des fonds pour vaincre ce cancer du sang incurable.

MONTRÉAL, le 2 oct. 2020 /CNW Telbec/ - Dans l'espoir de pouvoir un jour vaincre ce cancer incurable, la communauté canadienne du myélome s'est montrée à la hauteur du défi actuel et est devenue plus forte et plus engagée que jamais à poursuivre la mission de Myélome Canada malgré les nombreuses modifications proposées à la programmation. Le myélome (ou myélome multiple) est la deuxième forme de cancer du sang la plus répandue. Chaque jour, neuf Canadiens reçoivent le diagnostic d'un myélome, et malgré sa prévalence accrue, ce cancer demeure peu connu.

À travers les contraintes et les défis liés à la pandémie de la COVID-19, Myélome Canada, le premier et le seul organisme à but non lucratif à se consacrer exclusivement à la communauté canadienne du myélome et à amasser des fonds pour faire avancer la recherche au Canada, a fait preuve de souplesse dans l'adaptation de ses programmes, du soutien et des services qu'elles offrent à sa communauté de patients, de proches aidants, de professionnels de la santé, de chercheurs et de leaders de l'industrie. «?Nous ne cesserons jamais de militer pour l'accès à de nouveaux médicaments, pour de meilleurs traitements plus efficaces, et pour défendre les droits de toutes les personnes touchées par un myélome afin de les aider à prendre en charge toutes les étapes de leur parcours,?» déclare Martine Elias, directrice générale de Myélome Canada.  

Faire entendre la voix des patients est un élément fondamental pour l'organisation, qui a été créé par et pour les patients. Les patients jouent un rôle essentiel dans le développement de leurs ressources et de leurs programmes afin qu'ils répondent bien à leurs besoins et leurs préoccupations. «?Myélome Canada réunit la communauté canadienne du myélome. L'organisme veille à ce que la voix des patients soit entendue et intégrée dans tout ce qu'il fait, particulièrement lorsqu'il est temps de défendre leurs droits. Nous possédons les bons renseignements et les outils pour poser les bonnes questions, et nous luttons pour l'accès aux médicaments les plus récents. Myélome Canada a fait de moi une personne (et une patiente) plus avisée. L'organisme m'a appris à exprimer mes besoins, à occuper un rôle actif dans ma façon de vivre avec cette maladie. Grâce à Myélome Canada vous n'avez pas à traverser ce parcours seul?» mentionne Lorelei Dalrymple, qui est atteinte d'un myélome depuis 2009. David McMullen, qui est atteint d'un myélome depuis 2013 ajoute, «?Si nous n'avions pas un organisme national comme Myélome Canada pour défendre les droits des patients si efficacement, nous n'aurions pas accès à certains traitements disponibles aujourd'hui. L'occasion d'être représentés au niveau national est essentielle lorsqu'il s'agit de faire pression en faveur de nouveaux traitements, et de renseigner ceux qui prodiguent les soins et le grand public sur le myélome. Myélome Canada répond véritablement aux besoins des patients comme moi. Ce sont tous ces éléments rassemblés qui contribuent au bien-être des patients.?»

«?Le mois de septembre est le Mois de la sensibilisation aux cancers du sang et bien qu'il soit officiellement terminé, notre travail collectif en vue de mieux faire connaître le myélome est loin de l'être. Le monde a changé depuis le début de la pandémie de la COVID-19, mais une constante demeure : le soutien indéfectible de notre communauté, alors que nous travaillons tous ensemble pour améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome,?» rapporte Martine Elias. «?En janvier dernier, Myélome Canada a célébré son 15e anniversaire. Depuis notre fondation, nous avons été témoins de percées extraordinaires en matière de recherche sur le myélome et de traitements. Les gens vivent mieux et plus longtemps, avec une meilleure qualité de vie et plus d'options de traitement que lorsque nous avons commencé notre travail il y a 15 ans. Ces progrès sont en grande partie attribués à la force et à la persévérance de notre communauté remarquable.?»

Parmi les programmes développés par Myélome Canada :

• La Marche Myélome Multiple (www.myelomamarch.ca) -- Cette collecte de fonds nationale a lieu chaque automne et est l'événement phare de Myélome Canada. «?Grâce à l'incroyable créativité, au dévouement et à la détermination exceptionnelle de notre communauté de patients et de proches aidants, nos Marches ont lieu, que ce soit à titre individuel, en petits groupes ou via Zoom,?» déclare Michelle Oana, directrice du développement et des relations communautaires chez Myélome Canada. «?Malgré la pandémie, notre communauté est plus engagée que jamais.?»
  
  
• «?Ma vie. Mon myélome.?» Centre de ressources en ligne primé (www.mymyeloma.ca) -- Le centre de ressources en ligne a été mis à jour afin de présenter de nouvelles vidéos sur le parcours des patients, et donner accès à des outils téléchargeables pour favoriser la prise de décision partagée et les discussions tels que : l'application personnalisée Mon dossier myélome primée et conçue par et pour les patients et leurs proches leur permettant d'organiser, de suivre et gérer leurs données médicales?; et le nouveau Navigateur d'accès pour le traitement du myélome, un outil convivial qui donne un aperçu des médicaments qui sont disponibles et couverts dans chaque province et territoire du Canada.
  
  
• La 11e édition de la Table ronde scientifique de Myélome Canada, un rassemblement unique de leaders du myélome parmi les plus réputés au Canada et à travers le monde, de partenaires de l'industrie, de gens ayant reçu le diagnostic d'un myélome ainsi que de proches aidants, afin qu'ils puissent partager, discuter et apprendre les uns des autres, puis échanger des idées sur la recherche de l'avenir. Bien que cet événement se déroule généralement en mode présentiel, la Table ronde de cette année a eu lieu le 18 septembre 2020 sur une plateforme virtuelle avec un nombre record de participants.
  
  
• «?15 ans à maîtriser le myélome?» - La première vidéo corporative de Myélome Canada qui souligne tout le chemin parcouru depuis la fondation de l'organisme et comment, en l'absence d'un organisme national dévoué exclusivement au myélome, deux hommes déterminés atteints d'un myélome, Aldo Del Col et John Lemieux, ont uni leurs efforts pour créer cet organisme axé sur les patients Canadiens.

À propos du myélome

Le myélome multiple, communément appelé myélome, est la deuxième forme de cancer du sang la plus répandue. Le myélome affecte les plasmocytes du système immunitaire, que l'on retrouve dans la moelle osseuse. Chaque jour, 9 Canadiens reçoivent un diagnostic de myélome et malgré sa prévalence accrue, ce cancer demeure peu connu. Bien que la maladie soit incurable, les patients vivent mieux et plus longtemps grâce au développement de nouveaux traitements. Toutefois, pour guérir le myélome, plus d'investissement et de recherche sont nécessaires. Pour en savoir plus, visitez le www.myelome.ca.

À propos de Myélome Canada

Myélome Canada est le seul organisme à but non lucratif national créé par et pour les personnes touchées par un myélome multiple. Dans le but d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l'organisme favorise l'engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d'éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison. Myélome Canada maîtrise le myélome depuis sa création en 2005. Pour en savoir plus, visitez le www.myelome.ca.

Pour plus d'informations :
Myélome Canada
Martine Elias, directrice générale
[email protected]  

SOURCE Multiple Myeloma Canada