Le RQMO salue le leadership de la ministre McCann qui annonce la mise sur pied d'un Comité consultatif et de forums sur les maladies rares et les médicaments orphelins!

MONTRÉAL, le 29 févr. 2020 /CNW Telbec/ - Le 29 février, c'est la Journée des maladies rares, laquelle coïncide avec le 10e anniversaire du Regroupement québécois des maladies orphelines. Pour marquer le coup, le RQMO a tenu un événement RARE, parrainé par le Centre de recherche du CHU Sainte-Justine. L'événement a réuni patients, proches aidants, chercheurs et cliniciens, pour faire le point sur le chemin parcouru au cours des dix dernières années et les perspectives d'avenir pour quelque 500,000 personnes atteintes d'une maladie rare au Québec.

« Notre gouvernement est très sensible à la situation vécue par les personnes atteintes d'une maladie rare et leurs proches. Nous avons entendu leur cri du coeur : plusieurs actions concrètes ont été entreprises et se poursuivront afin de mieux répondre à leurs besoins. Je tiens à souligner le travail extraordinaire accompli par le Regroupement québécois des maladies orphelines au cours de la dernière décennie. Leur apport est précieux, » a précisé Danielle McCann, ministre de la Santé et des Services sociaux.

« Au cours des dix dernières années, le RQMO a relevé le défi de sensibiliser la population, le milieu médical et le gouvernement au fait que les maladies rares et orphelines sont une catégorie de maladies à besoins spécifiques, » a affirmé Gail Ouellette, présidente-fondatrice du RQMO.

Pour donner le coup d'envoi, Mme Marilyne Picard, adjointe parlementaire de la ministre (MSSS) a annoncé la mise en place d'un Comité consultatif sur les maladies rares. La première rencontre aura lieu au mois d'avril. En effet, les associations et groupes d'entraide de patients seront consultés par le biais de forums consultatifs, et un sous-comité spécifique sera créé afin d'aborder le volet de l'accès aux médicaments dédiés au traitement des maladies rares. Des forums consultatifs sont prévus pour la consultation citoyenne et entrepreneuriale en lien avec le volet du médicament.

« Nous sommes fiers de parrainer cet événement et de sensibiliser le public à la cause des maladies rares », a mentionné le Dr Jacques L. Michaud, directeur du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine. Mentionnons que les équipes de recherche du CHU Sainte-Justine ont identifié la cause génétique d'une quarantaine de maladies rares et travaillent à développer des thérapies pour certaines d'entre elles.

SOURCE Regroupement québécois des maladies orphelines