SLA : une première chaire philanthropique de recherche au Québec - Un million de dollars pour faire avancer la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique à l'INRS

LAVAL, QC, le 27 janv. 2020 /CNW Telbec/ - Grâce à un don d'un million de dollars (1M$) de la part de la Fondation Famille Manouk Djoukhadjian II, la Fondation Armand-Frappier vient d'annoncer la création de la Chaire Philanthropique Anna Sforza Djoukhadjian sur la maladie de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie aussi connue sous le nom de la maladie de Lou Gehrig ou de Charcot. Plus de 200 000 personnes vivent avec la SLA à travers le monde, dont 3 000 au Canada. Chaque année, 1 000 Canadiens apprendront qu'ils sont atteints de la SLA. Puisqu'il n'existe toujours aucun traitement ni remède, un décès survient, dans 80 % des cas, dans les deux à cinq ans après avoir reçu le diagnostic.¹ Au Canada, la SLA est la maladie neurologique causant le plus de décès. Chaque année, plus de Canadiens décèdent de la SLA que de la dystrophie musculaire, la sclérose en plaques et la fibrose kystique réunies.² 

Cette nouvelle chaire philanthropique de recherche sur la SLA, une première au Québec, sera financée par un fonds de dotation et dirigée par le professeur Kessen Patten, chercheur en génétique et maladies neurodégénératives au Centre Armand-Frappier Santé Biotechnologie de l'Institut national de recherche scientifique (INRS). Le professeur Patten dirige depuis 2015 un programme reconnu de recherche sur la SLA, qui vise le développement d'approches thérapeutiques pour contrer cette maladie.

« Il existe des médicaments qui aident à ralentir la progression de la SLA mais leurs effets restent modestes. Grâce à ce don majeur, nous allons pouvoir poursuivre nos recherches afin de découvrir des médicaments efficaces qui peuvent préserver ou sauver les neurones qui contrôlent les mouvements musculaires chez des patients atteints de la SLA », avance le professeur Patten. La SLA cause la mort progressive des motoneurones conduisant à la perte de l'usage des muscles, la paralysie et ultimement la mort. « Ce financement nous permettra de jouer un rôle clé dans l'effort international visant à trouver un traitement pour la SLA », ajoute-t-il.

Les recherches du professeur Patten et de son équipe à l'INRS porteront sur le développement et l'utilisation de modèles de poissons-zèbres ainsi que les motoneurones en culture provenant de patients pour mieux contrôler la maladie. « Notre objectif est de cibler des composés thérapeutiques prometteurs à travers la technique connue sous le nom de « criblage » et de transposer ces découvertes en essais cliniques chez l'humain », explique le professeur Patten.

« J'ai vécu pendant quatre ans et demi une expérience personnelle des ravages causés par cette maladie...me sentant impuissant et incapable, comme beaucoup d'entre nous, d'aider la personne que nous aimons ... », explique M. Manouk Djoukhadjian, dont l'épouse est décédée de cette maladie en 2018.

« Je ne voulais pas que cela arrive à d'autres familles. D'où ma décision d'entreprendre un projet concret et positif ayant pour objectif de ralentir, d'arrêter, voire d'éliminer cette maladie impitoyable. Ce but ne peut être atteint qu'en supportant les activités de recherche menées par des chercheurs dévoués qui partagent notre détermination à lutter contre la bête. La création de la première chaire de recherche philanthropique canadienne voué à cette maladie, la Chaire Philanthropique Anna Sforza Djoukhadjian, permettra de mener des recherches entièrement consacrées à la SLA, et plus particulièrement, de mener à la découverte de médicaments et au développement de traitements. Avec la collaboration de la Fondation Armand-Frappier et sous la direction du professeur Kessen Patten, nous sommes confiants que nous ferons avancer notre cause pour alléger la douleur et offrir une vie meilleure à de nombreuses personnes touchées. De plus, j'espère avoir donné à ma femme un peu de bonheur et de consolation, que son histoire aura contribué à réduire la douleur de ces malchanceux, atteints comme elle ... », ajoute M. Djoukhadjian, déjà détenteur d'une fondation familiale oeuvrant dans le domaine de l'éducation.  Et c'est ainsi que, moins d'un an après le décès de son épouse, il décide de s'investir dans la création d'une nouvelle fondation, la Fondation Famille Manouk Djoukhadjian II, qui sera dédiée à la création d'une chaire de recherche pour vaincre la SLA.

De son côté, M. Luc Reny, président de la Fondation Armand-Frappier et vice-président de Power Corporation du Canada, a ajouté que « la création d'une chaire de recherche sur la SLA est un grand pas pour la recherche réalisée au Centre Armand-Frappier Santé Biotechnologie. Nous sommes très reconnaissants à la Fondation Famille Manouk Djoukhadjian II pour cette importante donation qui permet de créer la Chaire de recherche philanthropique et de la doter des ressources nécessaires pour l'obtention de résultats probants. La création de cette Chaire apporte beaucoup d'espoir pour toutes les personnes atteintes de la SLA ».

À propos de la Fondation Armand-Frappier

La Fondation Armand-Frappier est un organisme à but non lucratif qui a pour mission de soutenir les chercheurs et étudiants du Centre Armand-Frappier Santé Biotechnologie de l'INRS. La Fondation s'engage à favoriser l'accès à l'éducation aux cycles supérieurs pour une relève scientifique motivée et dévouée à la recherche dans le domaine de la santé publique; appuie le développement et l'avancée de projets de recherche novateurs et prioritaires pour la société dans les domaines de la santé humaine et publique; se mobilise pour faire rayonner le travail des chercheurs et de la relève.

À propos de l'INRS

L'Institut national de la recherche scientifique (INRS) est le seul établissement au Québec dédié exclusivement à la recherche et à la formation aux cycles supérieurs. Ses professeurs et ses étudiants rayonnent dans le monde entier. En partenariat avec la communauté et l'industrie, l'INRS est fier de contribuer au développement de la société par ses découvertes et la formation d'une relève capable d'innovation scientifique, sociale et technologique.

La SLA en quelques mots

La sclérose latérale amyotrophique (également appelée SLA, maladie de Lou Gehrig ou maladie de Charcot) est une maladie qui paralyse graduellement les personnes. Le cerveau n'est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps qui nous permettent de bouger à notre guise. Avec le temps, alors que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer.

Cette maladie non-contagieuse est incurable. Il existe peu d'options de traitement pour la majorité des personnes vivant avec la SLA. Environ 80 % des personnes atteintes de la SLA meurent dans les deux à cinq ans après avoir reçu le diagnostic.

Comment se déploie la SLA dans le corps

Le cerveau est relié aux muscles au moyen de millions de cellules nerveuses nommées motoneurones, qui servent de câblage interne et nous permettent de bouger notre corps à notre guise. Les motoneurones travaillent en paires : un motoneurone supérieur, situé dans le cerveau, qui s'étend jusqu'au tronc cérébral derrière le cou ou jusqu'à la moelle épinière, et un motoneurone inférieur qui s'étend du tronc cérébral ou de la moelle épinière jusqu'au muscle. Au moyen de ces motoneurones, le cerveau envoie un signal au muscle pour qu'il se contracte.  Ce signal est une impulsion électrique créée par des substances chimiques présentes dans nos neurones.

Dans les cas de SLA, les motoneurones se détériorent graduellement, puis meurent. Cela signifie que le cerveau ne peut plus communiquer avec les muscles du corps. Ainsi, ces derniers s'affaiblissent et éventuellement, une personne vivant avec la SLA sera incapable de les bouger.

Quelles sont les causes de la SLA?

La SLA est causée par plusieurs facteurs interdépendants qui sont fondés sur des modifications présentes dans les gènes et la possible contribution de facteurs environnementaux. Un certain nombre de gènes jouant un rôle dans le développement de la SLA ont été identifiés. Grâce à la recherche, nous en apprenons plus sur cette maladie et les multiples facteurs qui peuvent la déclencher.

La SLA en chiffres

• Plus de 200 000 personnes vivent avec la SLA à travers le monde.
• On estime que 3 000 Canadiens vivent actuellement avec la SLA.
• Chaque année, environ 1 000 Canadiens meurent de la SLA. Un nombre similaire de Canadiens reçoivent un diagnostic de SLA chaque année.
• 80 % des personnes vivant avec la SLA meurent dans les deux à cinq ans après avoir reçu le diagnostic.
• Au Canada, la SLA est la maladie neurologique causant le plus de décès. 
• Chaque année, plus de Canadiens décèdent de la SLA que de la dystrophie musculaire, de la sclérose en plaques et de la fibrose kystique réunies.

Les Fondations
Famille Manouk Djoukhadjian

Arménien d'origine, et né à Alep, en Syrie, monsieur Manouk Djoukhadjian est arrivé au Canada suite à ses études d'ingénierie en Allemagne, avec l'énergie et la volonté de bâtir un monde meilleur pour lui et sa famille, mais aussi pour la société québécoise au sein de laquelle il s'est rapidement illustré à titre d'entrepreneur et de philanthrope.

En 2010, tenant à redonner à sa terre d'accueil et à sa communauté, M. Djoukhadjian décidait de créer une fondation qui porterait son nom, La Fondation Famille Manouk Djoukhadjian.  Son objectif était alors, entre autres, de venir en aide aux jeunes étudiants méritants qui désiraient poursuivre leurs études mais n'en avaient pas les moyens. Plusieurs jeunes étudiants ont ainsi pu, et continuent de bénéficier de sa générosité.

Toutefois, un drame terrible s'abat sur lui et sa famille, alors que sa femme est diagnostiquée de la SLA en 2013. « Son départ prématuré en 2018 a signifié la perte d'une épouse et d'une mère attentionnée qui était le coeur de notre famille. Pendant quatre ans et demi, elle a lutté courageusement contre une cruelle maladie qui a pris son corps en otage. Jamais nous n'oublierons les épreuves qu'elle a traversées, ainsi que la résilience dont elle a fait preuve. Le désespoir et l'injustice qui nous habitent depuis son diagnostic, que de savoir qu'en 2020, il n'existe toujours aucun remède ni traitement qui offrirait un brin d'espoir face à cette maladie qui, pourtant, affecte des milliers de personnes à chaque année, nous ont poussés, mon père et moi, à créer une initiative positive, durable, concrète et porteuse d'espoir », d'expliquer sa fille Audrey.

C'est d'ailleurs avec celle-ci que M. Djoukhadjian découvre, quelques mois après le décès de sa femme, que des recherches prometteuses sont menées au Centre Armand-Frappier Santé Biotechnologie sous la direction du Pr Kessen Patten. Il décide de créer une nouvelle fondation, la Fondation Famille Manouk Djouhadjian II, et de faire un don au Centre pour fonder la Chaire Philantropique Anna Sforza Djoukhadjian sur la maladie de la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

« Notre don émane ainsi de la volonté de notre famille d'essayer d'alléger la souffrance des personnes et des familles touchées par la SLA. En créant la première chaire philanthropique au pays, entièrement dévouée à la recherche sur la SLA, et plus particulièrement, sur la découverte de médicament et le développement de traitement, nous souhaitons porter espoir aux personnes atteintes- car elles pourront avoir confiance que la communauté scientifique est sensibilisée à leur cause et s'acharne pour mieux comprendre et découvrir un traitement pour arrêter les ravages causés par la SLA.  Surtout, par la création d'une chaire de recherche qui se concentre uniquement sur la SLA, nous voulons témoigner clairement de l'importance de poursuivre la recherche sur cette maladie dévastatrice, trop longtemps laissée à elle-même. », affirma Audrey lorsqu'elle adressa les convives de la Fête Champêtre, événement phare de la Fondation Armand-Frappier, le 21 novembre 2019, au Marché Bonsecours.

SOURCE Institut National de la recherche scientifique (INRS)