Une pionnière de la recherche réclame un meilleur accès aux soins et plus d'éducation pour améliorer les conditions de vie des enfants victimes d'un AVC

La Dre Gabrielle deVeber signale qu'un AVC passe souvent inaperçu et ne fait l'objet d'aucun traitement chez les enfants.

OTTAWA, le 3 oct. 2019 /CNW/ - La pionnière de la recherche, la Dre Gabrielle deVeber, a exhorté les cliniciens et le public à améliorer l'accès aux soins et l'éducation en matière d'ACV pédiatrique - une affection qui touche au moins 10 000 enfants canadiens - en prononçant ici aujourd'hui la prestigieuse conférence Hnatyshyn au Congrès canadien sur l'ACV.

Plus de 700 délégués au Congrès ont entendu Gabrielle deVeber de l'Hôpital pour enfants de Toronto retracer les origines canadiennes de la recherche sur l'AVC pédiatrique et la création du premier registre ici même au Canada. Son travail a aidé à déterminer l'incidence des accidents vasculaires cérébraux chez les bébés, les enfants et les adolescents.

« Gabrielle deVeber a eu un impact énorme à bien des égards ", affirme le Dr. Adam Kirton, neurologue pédiatrique, chef du Programme de l'AVC pédiatrique de Calgary, chercheur de pointe et l'un de ses anciens stagiaires. « Mais le résultat le plus important est peut-être la façon dont elle a réuni des gens du monde entier pour influencer les soins aux enfants victimes d'un AVC et à leur famille.»

Souvent, l'AVC infantile n'est diagnostiqué que lorsqu'il réapparaît.

L'absence de l'AVC pédiatrique dans les campagnes de sensibilisation à l'AVC signifie que l'AVC chez les enfants passe souvent inaperçu et ne fait l'objet d'aucun traitement. Un enfant dont le poignet est faible ou qui marche en boitant peut être amené à passer une radiographie et, lorsqu'aucune fracture ou tension n'est détectée, l'examen prend fin. Ce n'est que lorsque l'enfant subit un AVC subséquent que le problème est identifié. Il y a au moins 500 enfants qui ont un AVC chaque année au Canada, dont plusieurs vivent avec des déficits légers ou modérés qui durent toute leur vie. « Le fardeau de la maladie est important et durable », dit la Dre deVeber.

Elle a exhorté les professionnels de la santé présents au Congrès à lire et à appliquer les meilleures pratiques en matière d'AVC. Les pratiques exemplaires canadiennes sont les seules à avoir des lignes directrices intégrées en pédiatrie. Elle a lancé un appel en faveur d'un financement accru de la recherche et de la formation d'un nombre accru de professionnels de la santé dans ce domaine. En raison de la petite taille du domaine, seuls Calgary et Toronto ont de solides programmes d'AVC pédiatrique au Canada. « Nous avons décerné des diplômes à 20 neurologues pédiatriques au Canada depuis 1995 et bon nombre d'entre eux se sont rendus dans différentes parties du monde - aux Philippines, en Allemagne et ailleurs en Europe, en Amérique du Sud et en Asie », dit-elle. « Il ne nous reste qu'une poignée de neurologues pédiatriques formés pour prodiguer des soins de l'AVC. »

Mais, bien qu'il reste encore des défis à relever, deVeber a également décrit les progrès énormes réalisés au cours des 30 dernières années. Au début des années 1990, la Dre deVeber, neurologue spécialisée en AVC chez SickKids, s'est associée à son mentor, la regrettée Dre Maureen Andrew, hématologue à l'Université McMaster, pour étudier les caillots dans le cerveau des enfants - comment ils se sont formés, où et pourquoi ils se sont formés, quels préalables ont mené à leur formation et les raisons des récurrences.

« Nous savions qu'après la période néonatale, il y avait récidive et que les enfants non traités avaient deux, trois et parfois beaucoup plus d'AVC », dit-elle. « Mais au début des années 90, nous ne savions pas comment les prévenir et les traiter. » Leur recherche s'est concentrée sur les accidents ischémiques cérébraux - le type d'accident vasculaire cérébral le plus courant dus à la formation de caillots sanguins. Chez les enfants, les origines sous-jacentes des caillots sont différentes de celles chez les adultes.

Le premier registre de l'AVC pédiatrique a permis d'identifier les causes de l'AVC

Comme il n'y avait pas de recherche systématique sur l'AVC pédiatrique à l'époque, les Dres deVeber et Andrew ont élaboré un programme pour suivre les enfants qui venaient à McMaster et à SickKids. Elles ont mis sur pied un registre national des AVC pédiatriques qui a recruté des patients pendant 10 ans, puis assuré un suivi pendant cinq ans.

« Nous avons inscrit les nourrissons et les enfants victimes d'un AVC au Canada en collaborant avec les 16 hôpitaux spécialisés en pédiatrie au Canada... Cela a permis d'inscrire plus d'un millier d'enfants victimes d'un AVC dans les années 1990 et nous avons pu avoir une bonne idée de l'incidence des AVC chez les enfants grâce à notre système national de santé », poursuit-elle. « Il n'y avait pas de sensibilisation à l'époque et ce n'est que lorsque les tomodensitogrammes et les IRM sont devenus possibles pour les enfants que de plus en plus d'enfants victimes d'un AVC ont été identifiés. »

Enfin, les médecins ont pu cerner les facteurs de risque, l'incidence, les traitements et publier des recherches systématiques. Les AVC chez l'enfant résultent le plus souvent d'une inflammation focale des artères, d'une cardiopathie congénitale, d'une infection, de troubles hématologiques ou, dans le cas d'un AVC périnatal, d'une embolie probable du placenta.

Le premier registre a fermé ses portes en 2001 et, en 2002, la Dre deVeber a dirigé la création d'un registre international plus vaste - l'International Pediatric Stroke Study - avec 200 collaborateurs dans 40 pays. Depuis 2003, 6 000 patients d'AVC ischémique ont été recrutés et de nouvelles découvertes ont été faites à partir de ces résultats.

L'émergence des soins actifs de l'AVC

L'avènement de stratégies de traitement neuroprotecteur et de traitement d'urgence dont pourraient bénéficier les enfants rend particulièrement urgents le dépistage précoce de l'AVC et les méthodes systémiques en soins pédiatriques. Mais l'expertise des aspects uniques de l'ACV du nourrisson et de l'enfant et de l'ACV du cerveau et de l'enfant doit être au coeur de l'approche d'équipe pour optimiser la sécurité, dit-elle. « Les enfants ne sont pas des ' petits adultes ' quand il s'agit de leur sang, de leurs artères, de leur coeur et de leur cerveau. »

« Notre pays peut continuer à jouer un rôle de chef de file dans le domaine de l'ACV pédiatrique », affirme la Dre deVeber.

PARMI LES FAITS SAILLANTS DU CONGRÈS D'AUJOURD'HUI :

• Vapotage et AVC : Le Dr Robert Reid, de l'Institut de cardiologie d'Ottawa, examine les risques du tabagisme et du vapotage ainsi que le lien avec les maladies cardiovasculaires et les AVC. Les personnes qui fument ont des accidents vasculaires cérébraux de 10 à 15 ans plus tôt que les non-fumeurs et à un taux jusqu'à trois fois plus élevé que la population générale. La plupart des personnes qui fument au moment de leur AVC continuent de fumer un an plus tard. Même une ou deux cigarettes par jour augmentent le risque d'AVC et de crise cardiaque. Selon le Dr Reid, le résultat le plus courant pour les fumeurs de cigarettes qui vapotent pour arrêter de fumer est qu'ils deviennent accro aux deux. « Lorsque nous avons d'autres traitements efficaces, il n'y a aucune raison réelle d'orienter les gens vers le vapotage comme méthode de désaccoutumance », dit-il. Le Dr Reid met en garde contre le fait que bon nombre des nouveaux produits de vapotage contiennent autant de nicotine que les cigarettes et que les agents aromatisants peuvent aussi endommager les vaisseaux sanguins. Selon lui, une grande partie de l'industrie du vapotage appartient maintenant à des compagnies de tabac qui voient peut-être le vapotage comme un moyen de rendre les jeunes dépendants de la nicotine et comme une passerelle qui les mènera à leurs autres produits. « Il y a de plus en plus de preuves qui établissent un lien entre le vapotage et les méfaits à court et à long terme pour la santé, y compris la mort, et nous voyons une nouvelle génération devenir toxicomane. Nous avons besoin d'une action immédiate et globale pour réglementer ces produits de la même façon que les produits du tabac pour protéger les jeunes », affirme le Dr Andrew Pipe, président du conseil d'administration de Coeur et AVC.  (Salle 205, 13 h 30-14 h 30)  
• Tsunami gris en vue! : Le système de soins de santé du Canada doit s'adapter pour se préparer à un doublement des taux d'AVC et à un nombre beaucoup plus élevé de personnes vivant avec une invalidité de longue durée à la suite d'un AVC. Les délégués entendront le Dr Andrew Pipe, expert en prévention, président du conseil d'administration de Coeur et AVC, le Dr Andrew Demchuk, neurologue spécialisé en AVC, directeur du Programme de l'AVC de Calgary, la Dre Louise Clément de l'Organisation de normes en santé, spécialiste des systèmes de santé et le Dr Nick Ward, spécialiste en réadaptation du Royaume-Uni, parler des immenses répercussions qu'aura l'expansion de la population vieillissante du Canada sur les ressources en santé et des mesures nécessaires pour s'y préparer. (Salle Canada 1, 8 h 30-10 h 00)
• L'emplacement, un facteur déterminant! L'endroit où vous vivez est un facteur critique dans l'accès aux soins de l'AVC : Une série d'enquêtes menées auprès de 630 hôpitaux et 54 centres de soins d'urgence et de santé au Canada a révélé des lacunes dans l'accès aux soins de l'AVC d'une région à l'autre du pays, selon un rapport de Coeur et AVC. « Bien que la disponibilité des soins intensifs de l'AVC ait augmenté partout au Canada au cours des dix dernières années, l'accès aux plus récentes techniques d'imagerie, d'intervention chirurgicale et de réadaptation dépend de votre lieu de résidence », affirme la Dre Patrice Lindsay, directrice de l'AVC et du changement systémique chez Coeur et AVC. Les chercheurs ont utilisé la cartographie géospatiale et les résultats d'enquêtes pour aider les planificateurs de la santé à déterminer les domaines qui nécessitent une attention particulière afin d'améliorer l'accès aux nouvelles thérapies et technologies. Les données provinciales sur la mortalité révèlent une augmentation de la mortalité dans les provinces où les services d'AVC sont moins avancés. (Salle 206, 11 h 30-12 h 00)
• Repousser les limites des médicaments qui brisent les caillots. La fenêtre thérapeutique peut-elle être prolongée pour les patients qui ne se rendent pas à l'hôpital dans les premières heures suivant l'AVC? La recherche révèle les avantages et les risques. (Salle 205 et 207, 11 h 20 - 11 h 40)
• En l'absence de paroles : Un atelier sur la communication avec une personne atteinte d'aphasie (éprouvant des difficultés de communication) après un AVC. Au moins un tiers des personnes qui ont eu un AVC ont de la difficulté à parler, à écrire, à lire ou à comprendre le langage. Les personnes atteintes d'aphasie ont de grandes difficultés à se rétablir et sont souvent traitées comme si elles avaient des problèmes cognitifs parce qu'elles ont des difficultés de langage. (Salle 207, 13 h 30-15 h 30)
• Rétablissement de l'AVC en mouvement : Une nouvelle initiative pancanadienne, dont le siège social est situé à l'Université d'Ottawa, aide les collectivités à mettre en place des programmes d'exercices fondés sur des données probantes pour aider les gens à se rétablir d'un AVC. (Salle 201, 13 h 30-13 h 50)

L'AVC : FAITS ET CHIFFRES

• Un accident vasculaire cérébral se produit lorsque le sang cesse de circuler vers une partie du cerveau ou lorsque des saignements se produisent dans le cerveau, causant des dommages aux cellules cérébrales.
• 62 000 AVC surviennent chaque année au Canada, soit un AVC toutes les neuf minutes.
• Chaque année, plus de 13 000 Canadiens meurent d'un ACV.
• 80 % des victimes survivent à un AVC.
• Les cellules du cerveau meurent à un rythme de 1,9 million par minute après un AVC.
• Après l'AVC, 60 % victimes souffrent d'une incapacité; 40 % ont besoin d'une réadaptation et d'un soutien plus intensifs.
• Plus de 400 000 Canadiens vivent avec une invalidité de longue durée causée par un AVC, et ce nombre doublera presque au cours des 20 prochaines années.
• L'AVC peut survenir à tout âge. Le nombre d'AVC chez les personnes de moins de 65 ans augmente et les facteurs de risque d'AVC augmentent chez les jeunes adultes.

Le Congrès se tient à Ottawa en Ontario du 3 au 5 octobre 2019. Suivez-nous sur Twitter @strokecongress, #StrokeCongress.

Les énoncés et les conclusions des auteurs de l'étude sont uniquement ceux des auteurs de l'étude et ne reflètent pas nécessairement la politique ou la position de la Fondation des maladies du coeur et de l'AVC ou du Consortium neurovasculaire canadien. Coeur et AVC et CSC ne font aucune déclaration ni garantissent leur exactitude ou leur fiabilité.

Congrès canadien de l'AVC
Organisé conjointement par Coeur et AVC et le CSC, le Congrès canadien de l'AVC est un forum canadien unique en son genre qui permet aux experts de partager les résultats des recherches les plus récentes, d'échanger des idées et d'établir les liens qui changeront l'avenir de l'AVC. Il réunit des chercheurs, des neurologues, des infirmières, des spécialistes en réadaptation, des responsables des politiques, des décideurs du système de santé - et  bien d'autres - dans une occasion sans précédent d'améliorer la santé du cerveau des Canadiens. (congresAVC.ca)

À propos de Coeur et AVC
La vie. Ne passez pas à côté.^mc C'est pourquoi Coeur et AVC mène la lutte contre les maladies du coeur et les accidents vasculaires cérébraux. Ensemble, nous travaillons à prévenir les maladies, à sauver des vies et à promouvoir le rétablissement par la recherche, la promotion de la santé et les politiques publiques. (https://www.coeuretavc.ca/)

Consortium neurovasculaire canadien
Le Consortium neurovasculaire canadien est l'organisation professionnelle des neurologues spécialisés en AVC qui dirige la formation continue, la défense des intérêts et la recherche des professionnels de la santé. (strokeconsortium.ca)

SOURCE Fondation des maladies du coeur et de l'AVC