LONDRES, 1 juillet 2019 /PRNewswire/ --
Pour la première fois, des groupes de patients de six pays d'Europe se sont rassemblés avec comme objectif partagé d'améliorer les services de santé pour les personnes atteintes de la maladie rare qu'est la PCU dans le cadre de la campagne Live Unlimited PKU.
La maladie limite la capacité d'une personne à décomposer la protéine, avec des effets potentiellement dévastateurs sur le cerveau si elle n'est pas traitée.[i] En Europe, la maladie est dépistée durant le test par piqûre au talon du nouveau-né, mais seulement 9 % du public a entendu parler de la maladie.[ii]
La PCU peut avoir un effet grave et durable sur la santé mentale des patients et sur leur qualité de vie, et une étude récente montre que près de 52 % des adultes atteints de PCU souffrent d'anxiété ou de dépression. Les autres problèmes signalés par les patients sont un « cerveau dans le brouillard », des troubles du sommeil et des difficultés de concentration.[iii]
En fait, de nouvelles recherches révèlent que les personnes présentant des maladies cachées comme la PCU sont 42 % plus susceptibles de trouver stressantes des activités de tous les jours comme accepter de sortir avec quelqu'un, voyager à l'étranger et se faire de nouveaux amis.[i]
Seulement 12 % des adultes atteints de PCU ont accès aux outils multidisciplinaires et au soutien dont ils ont besoin, et de nombreux adultes doivent se rendre en service de pédiatrie pour recevoir des soins spécialisés.[iv]
Principales constatations[i] :
Les vidéos de la campagne illustrent les expériences et les défis des patients atteints de PCU dans leurs pays respectifs et sont disponibles sur www.liveunlimitedPKU.com.
À propos du sondage
BioMarin a chargé l'entreprise de sondage Alligator d'effectuer un sondage en ligne de six questions sur des échantillons représentatifs à l'échelle nationale du Royaume-Uni, de France, d'Allemagne, d'Italie, d'Espagne, de Suède, des Pays-Bas et de Turquie, avec 4 151 personnes interrogées au total.*
Coordonnées médias
Vous trouverez le site Web de la campagne et tous les témoignages des patients ici : www.liveunlimitedPKU.com
Vous trouverez le contenu vidéo ici : https://www.youtube.com/channel/UCeWDxwTyfCmfuiunP6mEh9A/
Pour obtenir des photos et des éléments visuels de la campagne, veuillez envoyer un courriel à l'adresse : [email protected]
[i] Wegberg AMJ, MacDonald A, Ahring K, et al. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment. Orphanet J Rare Dis. 2017;12(1):162. Publié le 12 oct 2017 Oct doi:10.1186/s13023-017-0685-2.
[ii] Pitt JJ. Newborn screening. Clin Biochem Rev. 2010;31:57?68. Conculté en dernier en avril 2019
[iii] Ford, S. et Al. Living with Phenylketonuria: Lessons from the PKU community. Molecular Genetics and Metabolism Report. 2018
[iv] Blau et Al. Management of phenylketonuria in Europe: Survey results from 19 countries. Molecular Genetics and Metabolism 99 (2010) 109?115
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