Fervent défenseur de la cause du myélome multiple, il transforme un diagnostic dévastateur en une occasion de changer les choses

Aldo Del Col reçoit la Médaille pour service méritoire de la gouverneure générale

MONTRÉAL, le 5 nov.2018 /CNW/ - 

Chaque jour, huit Canadiens reçoivent le diagnostic d'un myélome multiple, un cancer des cellules plasmocytaires dont la prévalence ne cesse d'augmenter, mais qui demeure relativement inconnu. Aldo Del Col a reçu le diagnostic d'un myélome en 2002 - à une époque où la maladie n'était pas très bien connue, les options de traitement étaient limitées et les ressources étaient presque inexistantes pour les Canadiens à la recherche de soutien et d'information. Plutôt que de laisser la maladie avoir une incidence négative sur sa vie, il s'est servi de son diagnostic pour changer les choses en créant une communauté pour répondre aux besoins des Canadiens touchés par un myélome.

En reconnaissance de ses efforts novateurs et de son service dévoué envers la communauté canadienne du myélome, Aldo recevra la Médaille pour service méritoire qui lui sera remise par son Excellence la très honorable Julie Payette à Rideau Hall à Ottawa, le 5 novembre 2018. Cette prestigieuse décoration est une initiative de Sa Majesté la reine Elizabeth II en 1984. Elle reconnaît son niveau de service exceptionnel envers la communauté grâce à la création d'un organisme national pour tous les Canadiens touchés directement ou indirectement par un myélome multiple.

L'expérience d'un patient atteint d'un myélome - Aldo fut troublé d'apprendre qu'il était atteint d'un myélome, un cancer incurable, mais traitable, des cellules plasmocytaires que l'on retrouve dans la moelle osseuse. Diagnostiqué à l'âge de 48 ans, il était bouleversé d'apprendre qu'il ne lui restait que trois à cinq ans à vivre. Après le choc initial, Aldo a trouvé la motivation nécessaire pour en apprendre davantage sur ce cancer relativement inconnu. Étonnamment, il a découvert que les renseignements étaient limités et qu'il n'y avait aucune ressource propre aux patients canadiens. Aldo a rapidement compris qu'il était nécessaire de soutenir et d'habiliter la communauté du myélome au Canada. C'est ce qui a poussé Aldo à concrétiser sa vision de fonder un organisme créé par et pour les patients visant à encourager l'engagement communautaire, offrir des programmes d'éducation, sensibiliser, revendiquer l'accès aux nouveaux traitements et soutenir la recherche sur le myélome au Canada. Sa vision a mené à la création de Myélome Canada, un organisme national sans but lucratif voué exclusivement aux besoins uniques de la communauté canadienne du myélome.

« Lorsque j'ai reçu le diagnostic d'un myélome, les renseignements sur la maladie et les options de traitement étaient limités. J'ai reconnu le besoin de créer un organisme national afin de soutenir les personnes touchées par cette maladie dévastatrice, leur permettre d'en apprendre davantage sur le myélome et les rassurer du fait  qu'elles n'étaient pas seules. Je voulais cultiver l'espoir et une vision positive de l'avenir pour les personnes atteintes de ce cancer peu connu. Il est essentiel d'avoir une plateforme nationale pour faire une réelle différence dans la vie des patients et des aidants naturels, et leur rappeler qu'ils ne sont pas seuls,» déclare Aldo Del Col, cofondateur de Myélome Canada et  récipiendaire de la Médaille pour service méritoire.

Plus récemment, Aldo a également cofondé le Réseau de recherche de Myélome Canada (RRMC) - le premier et le seul groupe de recherche universitaire national réunissant les plus grands chercheurs canadiens sur le myélome. Travaillant en étroite collaboration avec Myélome Canada, le RRMC stimule la recherche canadienne initiée par des chercheurs et axée sur l'amélioration des résultats pour les patients, grâce à une collaboration et au partage d'expertise dans 20 centres du Canada.

« La détermination d'Aldo à vouloir créer une plateforme axée sur l'inclusion et la coopération visant à réunir des intervenants de partout au Canada a eu un effet véritablement transformateur, » déclare Dre Donna Reece, Directrice, programme de recherche sur le myélome multiple et les maladies connexes au Centre de cancérologie de l'Hôpital Princess Margaret et médecin en chef du Réseau de recherche de Myélome Canada. « Le partenariat sans précédent entre Myélome Canada et le Réseau de recherche de Myélome Canada permettant de rassembler des patients et médecins dans le but de faire progresser la recherche et de contribuer à l'amélioration des résultats, témoigne de la vision de collaboration d'Aldo. »

« Aldo est une inspiration pour la communauté canadienne du myélome. Qu'il s'agisse de ses visites à travers le pays, de partager son histoire sur la scène internationale, de s'impliquer auprès des personnes atteintes de la maladie, de favoriser des discussions sur l'expérience de la maladie, de promouvoir la recherche axée sur les patients, de revendiquer l'accès à de nouveaux traitements - il est un véritable héros canadien et mérite cette prestigieuse décoration. Un fervent croyant de la collaboration, il continue d'établir des liens et de faciliter le dialogue entre le milieu de la recherche, les experts en médecine, l'industrie pharmaceutique, les représentants de gouvernement et la communauté de patients pour améliorer les résultats pour les patients, » mentionne Martine Elias, directrice générale, Myélome Canada.

En plus de son travail auprès de Myélome Canada et du RRMC, Aldo s'implique au sein de divers organismes et comités. Il est membre du comité exécutif - hématologie du Groupe canadien des essais sur le cancer (GCEC) et du Molecular Tumour Board du GCEC. Le printemps dernier, il a reçu un prix d'appréciation en reconnaissance de son dévouement exceptionnel envers le Groupe canadien des essais sur le cancer. À l'échelle internationale, Aldo est membre du conseil d'administration de l'International Myeloma Foundation, contribue activement au Global Myeloma Action Network et est membre de l'International Myeloma Society. Il a récemment été nommé membre émérite de l'Ordre des pharmaciens de l'Ontario en reconnaissance de son travail à titre de pharmacien communautaire. Il poursuit également son bénévolat au sein du programme L'espoir, c'est la vie à l'Hôpital général juif de Montréal.

Pour de plus amples renseignements au sujet du myélome multiple ou pour obtenir des ressources et du soutien, veuillez visiter myeloma.ca.

À propos du myélome multiple
Le myélome multiple, communément appelé myélome, est un cancer dévastateur, récidivant et incurable des cellules plasmocytaires. Chaque jour, huit Canadiens reçoivent un diagnostic d'un myélome multiple. Bien que le myélome demeure relativement inconnu, sa prévalence ne cesse d'augmenter. Plus de 7 500 Canadiens sont atteints d'un myélome multiple. Avec le vieillissement de la population (âge moyen du diagnostic est 65 ans) et l'amélioration des résultats découlant de nouveaux traitements améliorés, le nombre de patients atteints de ce cancer continuera d'augmenter. Le myélome multiple peut provoquer de graves problèmes de santé touchant les os, le système immunitaire, les reins et le taux de globules rouges, dont certains des symptômes les plus courants sont des douleurs osseuses, des infections répétitives et de la fatigue, un symptôme d'anémie. Bien qu'il n'existe aucun remède à ce jour, grâce au progrès de la recherche ainsi qu'à la mise au point de nouveaux traitements, le pronostic pour les patients s'améliore de jour en jour.

À propos de Myélome Canada
Myélome Canada est un organisme sans but non lucratif créé par et pour les personnes atteintes d'un myélome multiple. À titre de seul regroupement national qui se voue exclusivement à la communauté canadienne du myélome, Myélome Canada sensibilise la population au myélome depuis sa fondation en 2005. Myélome Canada travaille de concert avec des chercheurs et des cliniciens de grande renommée et collabore avec d'autres associations de lutte contre le cancer, des organismes gouvernementaux et des groupes de soutien locaux. Il veille ainsi à faire entendre la voix de la communauté canadienne du myélome et à améliorer la qualité de vie des patients, de leurs aidants naturels et de leurs proches par l'engagement communautaire, des initiatives d'éducation, de sensibilisation, de défense des droits et de recherche.

SOURCE Myeloma Canada