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Les patients invitent les Ministres de la santé à honorer leur engagement à offrir les traitements pas enzyme de remplacement qui peuvent sauver des vies



TORONTO, le 13 juin /CNW/ -- TORONTO, le 13 juin /CNW/ - Presque huit mois après que les ministres de la santé, tant fédéral, que Provinciaux et Territoriaux se soient engagés à fournir le traitement pour deux désordres rares, Fabry et MPS-1, les familles de ces patients en ont assez d'attendre et exigent la confirmation que l'entente a été respectée et signée par les parties concernés. Les députés, Ministres de la santé se rencontrent cette semaine et la communauté de patients et patientes sont préparé(e)s pour leur faire face encore, au besoin. En octobre 2005, les patients et les familles ont mis en scène un vigile de deux jours à la conférence annuelle des ministres de la santé de F/P/T, cette rencontre s'est terminée par une annonce commune des ministres, confirmant que les gouvernements de chaque province participeraient conjointement au financement des traitements thérapeutique pour les maladies de Fabry et de MPS-1.

Fabry et MPS-1 sont des désordres héréditaires très rares qui appartiennent à la famille des maladies lysosomales de stockage. Les patients manquent d'un enzyme essentiel qui décompose les déchets produits en permanence dans notre corps. En conséquence, ils s'accumulent dans les vaisseaux sanguins et cellules, causant de graves douleurs, endommage les organes vitaux et cause la mort prématurée.

Début 2004, santé Canada a approuvé les thérapies de remplacement d'enzymes dont celui pour la maladie de Gaucher, qui sont déjà offert dans le monde entier et avec lesquels ont traite les patients dans plus de 40 pays. "Quand nous avons quitté la réunion en octobre 2005 concernant les traitements pour Fabry et MPS-1, les ministres ont dit que ce serait une question des semaines," a dit Kirsten Harkins, directeur exécutif de la société de MPS du Canada. Mais, jusqu'ici, il n'y a aucun traitement.

"Nous nous sentons trahis," a dit ED Koning, président de l'association canadienne de Fabry. "En janvier 2006, ces mêmes ministres de la santé ont affirmé que tout serait en place pour mai 2006. Le 13 mai, les représentant de ces mêmes ministères ont participé à une rencontre des patients de Fabry et ont affirmé que les traitements seraient disponibles dans les deux prochaines semaines. Cela fait maintenant bientôt 6 semaines et rien, absolument rien et les patients continuent à souffrir sans traitement."

Si les patients de Fabry et de MPS-1 doivent porter leur revendication pour des soins de santé équitable directement aux ministres de santé encore, ils le feront et cette fois ils ne seront pas seul. Ce 10 juin dernier, les représentants de sept groupes de patients de partout au Canada sont venus ensemble pour former le réseau canadien des maladies rares et orphelines et ont promis de travailler ensemble pour réaliser l'accès aux traitements par enzymes de remplacement.

Selon Durhane Wong-Rieger, la présidente de l'organisation canadienne pour les désordres rares, qui avait invité ses collègues du Canada pour cette rencontre "Le Canada est le seul pays développé qui n'a pas encore une politique adaptée aux maladies orphelines (rares). En conséquence, les Canadiens ont peut-être le plus mauvais accès aux traitements parmi tous les patients présentant des désordres rares dans le monde."

Les groupes formant le réseau de CLSD incluent: La fondation canadienne de Gaucher, l'association canadienne de Tay-Sachs et autres maladies associées, l'association canadienne pour le mucopolysaccharidoses et les désordres relatifs, association canadienne de Fabry, chapitre canadien de l'association des patients de Neimann Pick, l'association Québécoise des maladies génétiques orphelines et autres maladies associées (PQMGO), et l'organisation canadienne pour des désordres rares.

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Communiqué envoyé le 13 juin 2006 à 12:11 et diffusé par :