Une nouvelle étude publiée à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire révèle les énormes répercussions d'une maladie pulmonaire rare et complexe sur les Canadiens

L'Association d'hypertension pulmonaire du Canada organise des activités de sensibilisation sur la Colline du Parlement pour faire connaître cette maladie grave

OTTAWA, ON, le 6 mai 2024 /CNW/ - Les Canadiens qui souffrent d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) et leur famille doivent assumer un lourd fardeau pour faire face à la maladie en raison de ses symptômes et de son incidence sur la capacité de travailler et la qualité de vie en général.

Ce sont là les principales conclusions d'un nouveau rapport sur l'incidence de l'HTAP publié par l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada (AHTP Canada) de façon à coïncider avec la Journée mondiale de sensibilisation à l'hypertension pulmonaire.

Cette semaine, des représentants de l'AHTP Canada se trouvent sur la Colline du Parlement à Ottawa afin de sensibiliser les fonctionnaires et les parlementaires aux défis auxquels font face les Canadiens qui sont touchés par cette maladie et pour les exhorter à agir rapidement, de concert avec les provinces, afin d'allouer les nouveaux fonds promis pour les médicaments contre les maladies rares dans le cadre de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.

« Notre nouveau rapport révèle que la maladie affecte profondément la capacité de travailler des Canadiens atteints d'HTAP. C'est particulièrement vrai chez les personnes qui ont été frappées par la maladie, comme c'est souvent le cas, à un âge moyen, durant les années les mieux rémunérées », déclare la D^re Lisa Mielniczuk, présidente du conseil d'administration de l'AHTP Canada, ainsi que cofondatrice et directrice du programme d'hypertension pulmonaire de l'Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa et professeure de médecine à l'Université d'Ottawa. « Une autre indication du fardeau de la maladie : presque la totalité des personnes ayant pris part à notre nouvelle étude ont indiqué que l'HTAP avait eu une incidence considérable sur leur bien-être mental et émotionnel. »

Le rapport repose sur un sondage mené auprès de plus de 200 personnes atteintes d'HTAP au Canada. Près de 90 % d'entre elles ont affirmé que l'affection avait limité leurs choix de carrière, tandis que les deux tiers ont indiqué qu'elle avait nui à leur capacité de conserver un emploi. La maladie a eu des répercussions sur le bien-être mental ou émotionnel de plus de 88 % des répondants, dont près de 40 % pour qui ces répercussions ont été considérables.

« J'ai été profondément ébranlée lorsque j'ai reçu mon diagnostic d'HTAP, à l'âge de 26 ans », explique Jane Sernoskie, une résidente d'Ottawa et une enseignante à la maternelle qui a reçu la nouvelle en 2016. « J'étais jeune, je pratiquais des sports et j'avais hâte de fonder une famille; je présentais simplement des épisodes d'essoufflement. Puis, tout à coup, on m'a dit que j'étais atteinte de cette maladie rare et incurable dont j'étais susceptible de mourir à un jeune âge, et qui m'empêcherait de réaliser mon rêve de toujours, soit celui d'être mère. »

Grâce aux soins des experts médicaux d'Ottawa et à l'accès aux nouveaux traitements du Programme d'accès exceptionnel de l'Ontario, la progression de sa maladie a ralenti. En 2022, avec l'aide d'une mère porteuse, elle a réalisé son rêve d'avoir un enfant.

Il s'agit d'une histoire heureuse pour les Canadiens atteints d'une maladie rare, méconnue ou mal comprise pouvant avoir de lourdes conséquences. L'HTAP, une forme particulière d'hypertension pulmonaire, se caractérise par une tension élevée dans les artères pulmonaires, les vaisseaux sanguins qui acheminent le sang du coeur aux poumons. Cette hausse de la tension est causée par un rétrécissement ou une obstruction, ce qui oblige le coeur à travailler plus fort et peut entraîner une insuffisance cardiaque, ce qui en fait une maladie très grave et potentiellement mortelle. On estime qu'au Canada, plus de 2 000 personnes ont reçu un diagnostic d'HTAP, mais jusqu'à 4 000 pourraient en être atteintes. Sans traitement, les personnes atteintes d'HTAP ne vivent en moyenne que deux ou trois ans après leur diagnostic.

Le rapport d'étude de l'AHTP Canada présente plusieurs autres constatations importantes :

• Au cours de leur maladie, 61 % des répondants ont réduit leur nombre d'heures de travail, 45 % sont passés d'un travail à temps plein à un travail à temps partiel et 46 % ont pris une retraite anticipée.
• Près de la moitié (45 %) ont besoin de l'aide d'un proche-aidant. Parmi eux, plus des trois quarts (77 %) ont déclaré que leur partenaire ou leur conjoint les aide à accomplir leurs activités quotidiennes, tandis que près de trois personnes sur dix (29 %) ont déclaré que leurs enfants les aidaient.
• Les proches aidants de personnes dont la maladie est plus avancée ont déclaré qu'ils fournissaient en moyenne 43 heures de soins par semaine pour les aider dans le cadre de leurs activités quotidiennes, ce qui représente essentiellement un emploi à temps plein.

L'AHTP Canada s'inquiète du fait que, plus de cinq ans après l'annonce de nouveaux fonds pour le traitement des maladies rares par le gouvernement fédéral, il n'y a eu aucun progrès accompli pour rendre disponible de nouveaux médicaments pour les patients. Le gouvernement fédéral a d'abord annoncé le financement dans le budget de 2019, puis l'a confirmé en mars 2023, lorsqu'il a promis 1,5 milliard de dollars sur trois ans pour mettre en oeuvre la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares.

« Nous exhortons le gouvernement fédéral à allouer rapidement ces nouveaux fonds importants aux provinces de façon à ce que de nouveaux traitements puissent être mis à la disposition d'un Canadien sur douze atteint d'une maladie rare, y compris l'HTAP », annonce la D^re Mielniczuk.

L'étude sur le fardeau socioéconomique de l'hypertension artérielle pulmonaire au Canada a été menée du 15 août au 10 septembre 2023. Elle visait à comprendre l'incidence de l'HTAP sur le travail et les activités quotidiennes des patients. Des patients adultes (18 ans et plus) ayant déclaré présenter une HTAP (hypertension pulmonaire du groupe 1 de l'OMS) ont été invités à répondre à un sondage en ligne. Celui-ci était accessible en français et en anglais et a fait l'objet d'une vaste promotion par courriel et sur les réseaux sociaux. Au total, 217 patients répondaient aux critères d'inclusion de l'étude. Une copie du rapport d'enquête est disponible ici : www.ahtpcanada.ca/fardeau

Ce sondage a été réalisé par l'AHTP Canada et le Canadian VIGOUR Centre, un groupe de recherche de l'Université de l'Alberta, et a pu être réalisé grâce ou soutien financier de Merck Canada Inc. Il a été approuvé par le comité d'éthique de l'Université de l'Alberta et avait comme chercheur principal le D^r Jason Weatherald.

L'AHTP Canada est un organisme de bienfaisance enregistré sous le régime fédéral dont la mission est de renforcer les capacités de la communauté canadienne de l'hypertension pulmonaire par l'entremise de ressources de soutien, d'éducation, de représentation de leurs intérêts, de sensibilisation et de recherche. L'AHTP Canada a été créée en 2008 par des patients, des aidants et des professionnels de la santé qui souhaitaient collaborer dans le but d'améliorer la vie des personnes atteintes d'hypertension pulmonaire et de former une communauté nationale unie contre cette maladie.

Pour en savoir plus sur l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada, veuillez consulter le site www.ahtpcanada.ca.

SOURCE L'Association d'hypertension pulmonaire du Canada