Le 29 février, à l'occasion de la Journée des maladies rares, l'OCMR célèbre le lancement du Réseau canadien des maladies rares - mais les patients n'ont toujours pas accès aux 1,4 milliard de dollars promis par le gouvernement fédéral pour les médicaments contre les maladies rares

• Le gouvernement fédéral a promis une stratégie pour les médicaments contre les maladies rares il y a cinq ans et a annoncé un financement de 1,4 milliard de dollars pour les médicaments en mars dernier. À l'heure actuelle, aucun patient n'a reçu un sou de ce financement, malgré des besoins urgents non satisfaits.
  
  
• Le nouveau Réseau canadien des maladies rares, qui regroupe des professionnels de la santé et des organisations de patients, accélérera le diagnostic et les soins spécialisés. Toutefois, de nombreux patients n'auront pas accès à des médicaments capables de sauver et de changer leur vie qui sont déjà approuvés et recommandés, mais qui ne sont pas encore offerts par les régimes publics d'assurance médicaments.

OTTAWA, ON, le 29 févr. 2024 /CNW/ - C'est à la fois avec optimisme et impatience que l'Organisation canadienne des maladies rares (OCMR) souligne aujourd'hui la Journée des maladies rares - la journée la plus rare du calendrier.

L'OCMR est extrêmement optimiste quant au lancement du Réseau canadien des maladies rares (RCMR), une collaboration qui concrétise la vision et la stratégie que l'OCMR a proposées pour la première fois en 2015. Le RCMR réunit des groupes de patients, des cliniciens et des chercheurs autour d'une vision commune afin de prendre des mesures coordonnées pour offrir du soutien et des soins à la personne sur douze atteinte d'une maladie rare au Canada et à sa famille (les deux tiers des personnes atteintes d'une maladie rare sont des enfants).

Les patients sont au coeur du RCMR, et la priorité absolue du groupe est de répondre à leurs besoins dans l'ensemble du spectre des maladies rares. Le RCMR s'efforcera de combler les lacunes en matière de soins, d'innovation et de recherche dans le domaine des maladies rares, tout en travaillant de façon unifiée pour assurer un meilleur accès aux diagnostics, aux soins et aux traitements. Le RCMR vise aussi à donner les moyens aux patients et aux familles d'obtenir les soins dont ils ont de besoin, tout en assurant une meilleure collecte de données pour orienter les investissements et plans de soins futurs.

Tout en célébrant la création du RCMR, la communauté des personnes atteintes de maladies rares souligne la Journée des maladies rares avec une impatience croissante en raison des retards inadmissibles quant à l'allocation des fonds engagés par le gouvernement fédéral pour les médicaments contre les maladies rares.

Le financement a été promis pour la première fois en 2019, il y a cinq ans. En mars dernier, le gouvernement fédéral a annoncé sa stratégie en matière de maladies rares et son plan de dépenses, qui prévoit 1,4 milliard de dollars pour des traitements dans le cadre d'accords bilatéraux avec les provinces et territoires, et 100 millions de dollars pour les régimes fédéraux d'assurance médicaments et d'autres initiatives de recherche, de collecte de données et d'évaluation.

Toutefois, à ce jour, aucun financement de nouveaux médicaments n'a été accordé et aucun patient canadien atteint d'une maladie rare n'a pu en bénéficier, malgré le besoin énorme lié aux nouveaux traitements pour des maladies potentiellement mortelles qui ont été approuvés et recommandés.

« En ce 29 février 2024, à l'occasion de la Journée des maladies rares, nous espérions célébrer de façon grandiose avec le lancement du Réseau canadien des maladies rares pour appuyer le déploiement du financement prévu par la stratégie nationale sur les médicaments pour les maladies rares, a déclaré Durhane Wong-Rieger, présidente et directrice générale de l'OCMR. Nous sommes ravis et félicitons toutes les personnes qui ont participé à la création du nouveau RCMR, qui jouera un rôle important en aidant les patients à accéder à de meilleurs diagnostics, soins et traitements pour les maladies rares, en plus de favoriser la recherche et la collaboration clinique partout au Canada. »

« Cependant, a-t-elle ajouté, le chaînon manquant essentiel est l'accès au nouveau financement promis depuis longtemps pour les traitements. Les patients sont en droit d'être impatients. Nous devons avoir accès à ces nouveaux traitements maintenant, avant que d'autres vies soient mises en attente ou même perdues. Nous appuyons les négociations et les ententes visant à assurer un accès durable, mais nous pouvons aussi prendre des mesures immédiates pour répondre aux besoins urgents des patients. Il faut servir les personnes qui se trouvent à l'urgence, même pendant qu'on élabore des plans de soins de longue durée. »

L'OCMR a proposé un plan de mise en oeuvre selon lequel les traitements pour les maladies rares approuvés par Santé Canada et recommandés à la suite d'évaluations de la valeur seraient immédiatement mis à la disposition des patients avec un plan de surveillance continue, de collecte de données et d'évaluation des bienfaits et des risques.

« Nous savons exactement quels médicaments sont bloqués dans la bureaucratie pendant que les patients attendent, et ce sont souvent ceux qui ont déjà fait l'objet d'évaluations des technologies de la santé et pour lesquels l'Alliance pancanadienne pharmaceutique a déjà établi des conditions de financement favorables, a indiqué M^me Wong-Rieger. Le gouvernement fédéral a déjà partagé la responsabilité du financement avec les provinces, comme dans le cas de la maladie de Fabry il y a près de 20 ans. Ce n'est pas sorcier - il s'agit simplement de faire ce qu'on a promis de faire. »

Ironiquement, le Canada a été le premier pays au monde à approuver deux nouveaux traitements pour les maladies rares, mais aucun patient canadien n'y a eu accès en raison du manque de financement.

L'OCMR a organisé un sommet à l'occasion de la Journée des maladies rares les 28 et 29 février 2024. Les participants marcheront sur la Colline du Parlement le matin du 29 février pour faire valoir leurs arguments en faveur de mesures urgentes visant à débloquer le nouveau financement fédéral et à mettre de nouveaux traitements essentiels à la disposition des Canadiens atteints de maladies rares.

À propos de l'Organisation canadienne des maladies rares (OCMR)
L'OCMR est le réseau national d'organisations représentant celles et ceux qui sont atteints d'une maladie rare au Canada. L'OCMR est une voix unique et forte qui milite en faveur de politiques en matière de santé et d'un système de santé qui tiennent compte des patients atteints d'une maladie rare. L'OCMR collabore avec les gouvernements, les chercheurs, les cliniciens et les représentants de l'industrie pour promouvoir la recherche, le diagnostic, les traitements et les services à l'égard de toutes les maladies rares au Canada. Pour en savoir plus, visitez le site www.raredisorders.ca.

SOURCE Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)