Renforcer la résilience et la poursuite des études

TORONTO, 12 sept. 2023 (GLOBE NEWSWIRE) -- La Société canadienne de la SLA et le Kevin Daly Bursary Fund ont le plaisir d'annoncer les lauréats de la Bourse Kevin Daly 2023, accordée à des étudiants de niveau postsecondaire qui ont un lien personnel avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA est un programme national destiné aux étudiants admissibles qui ont un lien étroit avec la SLA, c'est-à-dire, ceux dont un parent ou un/une responsable légal(e) vit avec la SLA ? une maladie neurodégénérative mortelle qui entraîne une paralysie progressive et, à terme, la perte de la capacité de bouger, de parler et de respirer ? ou en est décédé. Parmi les nombreux défis à relever, les familles touchées par la SLA sont souvent confrontées à des difficultés financières en raison des coûts importants associés à la SLA.

Ce programme de bourses est soutenu par le Kevin Daly Bursary Fund, créé en 2023 en hommage de Kevin Daly, membre de la communauté SLA qui a reçu un diagnostic de SLA en 2020, et à son engagement envers les familles touchées par la SLA. Le financement de cette initiative est recueilli à travers la campagne du Kevin Daly Bursary Fund, dont les dons sont gérés par la Société canadienne de la SLA et le programme d'équipe de soins de santé de TELUS. La campagne attribue chaque année au moins une bourse de 2 500 $ pour contribuer aux dépenses liées à la poursuite d'études postsecondaires.

« En renforçant les capacités des étudiants touchés par la SLA grâce à cette bourse, on allège non seulement leur fardeau financier, mais on transmet aussi un message important, celui d'une communauté unie et consciente des réalités auxquelles les enfants sont confrontés lorsque leur famille est touchée par la SLA », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « La générosité du Kevin Daly Bursary Fund nous permet de soutenir les jeunes membres de la communauté touchés par la SLA dans la poursuite de leurs objectifs éducatifs, et dans leur cheminement vers la résilience, à travers le Canada. »

Lauréats de 2023

Catherine Brassard est une étudiante en médecine de 22 ans à l'Université de Sherbrooke. Après le diagnostic de SLA de son père au début de l'année 2023, Catherine s'est intéressée à la neurologie et a entamé un parcours visant à chérir chaque instant, à la maison comme en classe.

« En tant que future médecin, j'espère que mes patients pourront également trouver en moi les outils nécessaires pour faire face à leur deuil », déclare Catherine. « Recevoir cette bourse représente une source de réconfort dans une période particulièrement difficile en allégeant un fardeau émotionnel et financier. De plus, savoir que mes difficultés sont reconnues et soutenues m'encourage à cultiver ma résilience. Je m'efforce de maintenir une bonne santé mentale afin de pouvoir donner à mes proches le meilleur de moi-même. »

Daniella D'Amici, une étudiante de 23 ans en ingénierie biomédicale à l'Université de Colombie-Britannique, défie l'adversité. Après le diagnostic de SLA de son père en 2022, Daniella poursuit ses études tout en assumant le rôle d'aidante aux côtés de sa mère et de sa soeur.

« C'est l'impact mental de la maladie qui me pose le plus de problème; il est difficile et frustrant de se faire une idée d'une maladie dont on ne connaît ni les causes ni le remède. Mais, bien que la SLA soit douloureuse de toutes les manières imaginables, elle a rapproché ma famille plus que jamais », déclare Daniella.

« Le diagnostic de SLA de mon père m'a poussée à l'indépendance et à me débrouiller », ajoute Daniella. « Face aux incertitudes de la vie, cette bourse constitue une source de sécurité essentielle. »

À seulement 22 ans, Sarah Jacob, étudiante en neurosciences à l'Université de Calgary, est un symbole de détermination. Depuis le diagnostic de SLA de sa mère en 2018, Sarah concilie ses études et son rôle d'aidante. En tant qu'étudiante en maîtrise, Sarah étudie la SLA en se concentrant sur l'identification de biomarqueurs potentiels.

« Au cours de mes études postsecondaires, je me suis fortement appuyée sur les prêts étudiants », explique Sarah. « Cette bourse offre un coussin financier qui allège le fardeau de la dépendance à l'égard de ces prêts. »

Les candidatures ont été examinées par un comité nommé par la Société canadienne de la SLA, comprenant la famille Kevin Daly et d'autres membres de la communauté SLA.

« Nous sommes ravis d'avoir contribué à créer un moyen d'aider les jeunes adultes à faire face à l'impact de la SLA », déclare la famille Daly. « Nous avons le privilège de jouer un petit rôle dans leur parcours postsecondaire et espérons pouvoir aider d'autres étudiants dans les années à venir. »

La Société canadienne de la SLA et la famille Daly tiennent à féliciter ces personnes remarquables pour leur résilience, leur dévouement académique et leur esprit inébranlable face aux défis liés à la SLA. Leurs parcours illustrent la capacité de l'esprit humain à surmonter l'adversité et à inspirer d'autres personnes.

À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n'est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d'avaler et, éventuellement, de respirer. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.

La Société canadienne de la SLA s'efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l'industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.

Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d'éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s'orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d'être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s'orienter dans la SLA.

Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base - notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d'un avenir sans SLA.

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