Aide médicale à mourir - La ministre Sonia Bélanger dévoile la composition du groupe d'experts qui se penchera sur la notion de handicap neuromoteur

QUÉBEC, le 13 avril 2023 /CNW/ - La ministre déléguée à la Santé et aux Aînés, Sonia Bélanger, dévoile aujourd'hui les noms des personnes qui siégeront au groupe d'experts sur l'aide médicale à mourir et le handicap neuromoteur, créé dans le cadre de l'étude du projet de loi modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie et d'autres dispositions législatives (projet de loi 11).

La ministre a tenu un point de presse jeudi dernier, en compagnie des porte-parole du Parti libéral, de Québec solidaire et du Parti québécois ainsi que de la présidente de la Commission spéciale sur l'évolution de la loi concernant les soins de fin de vie afin d'annoncer la création du groupe d'experts.

Les personnes qui formeront le groupe ont été sélectionnées selon leur expertise ou expérience significative, de concert avec certains ordres professionnels et des groupes invités en consultations particulières du projet de loi 11 :

• M. Jocelyn Maclure, professeur à l'Université McGill, titulaire de la chaire Stephen A. Jarislowsky sur la nature humaine et la technologie et président de la Commission de l'éthique en sciences et en technologie du Québec;
• M^e Nicole Filion, avocate et ex-directrice générale des affaires juridique au Curateur public du Québec;
• D^r Louis Roy, médecin de famille, Direction de l'inspection professionnelle du Collège des médecins du Québec;
• D^re Géraldine Jacquemin, physiatre, Institut de réadaptation Gingras-Lindsay de Montréal;
• D^r Xavier Rodrigue, physiatre, Institut de réadaptation en déficience physique du Québec;
• M^me Maria Martino, infirmière praticienne spécialisée à l'Ordre des infirmières et infirmiers du Québec;
• M. Pier-Luc Turcotte, ergothérapeute et professeur adjoint à l'Université d'Ottawa;
• M^me Claudie Morin, travailleuse sociale au CHU de Québec;
• D^r David Lussier, gériatre à l'Institut universitaire de gériatrie de Montréal et membre de la Commission sur les soins de fin de vie;
• M^me Céline Marchand, conseillère, Office des personnes handicapées du Québec;
• M^me Sylvie Tremblay, directrice générale, Regroupement provincial des comités des usagers;
• M. Diego Mena Martinez, Partenaires neuro et directeur général de la division du Québec de la Société canadienne de la sclérose en plaques;
• M. Patrick Fougeyrollas, professeur associé à l'Université Laval;
• M. Martin Caouette, professeur agrégé et titulaire de la chaire de recherche Autodétermination et handicap à l'Université du Québec à Trois-Rivières;
• M. Mario Hudon, patient partenaire et M^me Nancy Bérubé, conjointe proche aidante;
• M. René Dallaire, usager;
• M. Maxime Robert, usager.

Le groupe d'experts aura comme mandat de :

• définir le terme handicap et le terme handicap neuromoteur;
• émettre un avis à savoir si des préjudices pourraient être induits en conservant le terme neuromoteur dans le projet de loi 11;
• proposer et définir, au besoin, tout autre terme à utiliser pour soutenir le droit à l'autodétermination des personnes et pour éviter que le libellé retenu ne cause préjudice;
• produire un rapport aux parlementaires de la Commission des relations avec les citoyens dans le cadre du projet de loi 11 quant au terme à privilégier entre handicap neuromoteur, handicap ou tout autre terme proposé, dans l'objectif de soutenir le droit à l'autodétermination des personnes et pour éviter que le libellé retenu ne cause préjudice;
• déterminer si des balises sont nécessaires à mettre en place, quel que soit le terme retenu, dans le contexte de l'élargissement de l'admissibilité aux personnes ayant un handicap et, le cas échéant, émettre des recommandations sur ces balises.

Afin de ne pas ralentir le processus en cours, les travaux du comité se dérouleront en parallèle des travaux parlementaires sur le projet de loi 11. Le groupe d'experts présentera d'abord son rapport préliminaire lors d'une consultation sur le sujet du handicap, à une date qui sera communiquée ultérieurement, puis déposera son rapport final en mai 2023. Ce rapport permettra de soutenir la réflexion et la prise de décision des membres de la Commission des relations avec les citoyens.

« Je l'ai mentionné à plusieurs reprises : la notion de consensus est très importante lorsqu'il est question d'assurer des soins palliatifs et de fin de vie de qualité. Concernant la notion de handicap neuromoteur, nous constatons qu'il est nécessaire d'approfondir et de définir certains éléments avant d'aller plus loin. Ce sont des enjeux délicats, qui requièrent sensibilité, rigueur et délicatesse. Je tiens à remercier les experts, qui détiennent chacun une expertise et une expérience qui nous seront précieuses. Leurs recommandations alimenteront notre réflexion et nous permettront de prendre une décision éclairée. Je remercie également l'ensemble de mes collègues de la commission parlementaire, de toutes les formations politiques, pour leur collaboration. Je suis heureuse que l'approche transpartisane, présente depuis les débuts des discussions sur l'aide médicale à mourir, soit toujours privilégiée. »

Sonia Bélanger, ministre déléguée à la Santé et aux Aînés

• Il est à noter que M. Maclure et M^e Filion coprésideront le groupe d'experts.
• Précisons que les membres du groupe d'experts s'exprimeront à titre personnel. 
• Rappelons que le projet de loi modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie et d'autres dispositions législatives a été déposé le 16 février dernier.
  Parmi les nouveautés par rapport à la Loi concernant les soins de fin de vie (LCSFV) actuellement en vigueur, le projet de loi propose que le handicap neuromoteur grave et incurable devienne un cas d'admissibilité à l'aide médicale à mourir, dans la mesure où toutes les autres conditions prévues dans la LCSFV sont satisfaites.
  Trente-sept groupes ou intervenants ont été entendus en consultations particulières lors de la commission parlementaire pour le projet de loi 11.

SOURCE Cabinet de la ministre déléguée à la Santé et aux Aînés