Le Lézard
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J-1avant la première journée internationale de la NASH: Programme detaillé et soutien du Liver Forum


WASHINGTON, PARIS, and LONDON, June 11, 2018 /PRNewswire/ --

Demain aura lieu la toute première Journée Internationale de la NASH, initiative unique en son genre, ouvrant la voie à une meilleure prise en charge pour des millions de patients. Cet événement sans précédent a pour but l'amélioration de la connaissance autour de la NASH, fléau silencieux, grâce à une collaboration ouverte et inclusive au niveau mondial.

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     (Logo: https://mma.prnewswire.com/media/658691/NASH_Education_Program_Logo.jpg )

Soutien du Liver Forum  

Le Forum for Collaborative Research est fier de soutenir la première Journée Internationale de la NASH qui aura lieu demain, le mardi 12 juin 2018. Cet événement sans précédent est organisé par The NASH Education Programtm, ses mécènes et soutiens du monde entier. Plus de 20 organisations internationales ont rejoint la coalition, et 150 experts dans le domaine ont signé un appel à la mobilisation. Veronica Miller, PhD, Directeur Exécutif du Forum for Collaborative Research a souligné l'importance de la 1ère Journée Internationale de la NASH, notant « Le fardeau socio-économique et humain de la NASH va sérieusement impacter les systèmes de santé et la productivité. La NASH est une maladie insidieuse par nature, et de nombreux patients seront diagnostiqués trop tardivement. Avant même d'atteindre les stades terminaux de la maladie hépatique, la NASH affecte la santé cardiovasculaire et métabolique. Améliorer le niveau des connaissances chez les patients, dans les communautés et au sein du corps médical est essentiel pour inverser la tendance concernant cette urgence de santé publique. »

Lancement symbolique de la 1ère Journée Internationale de la NASH  

La collaboration ouverte et inclusive à l'origine de la première Journée Internationale de la NASH s'est matérialisée par l'appel à la mobilisation lancé à travers le monde entier par 150 experts des maladies hépatiques et métaboliques le 5 juin 2018. La plupart des continents sont représentés dans cet appel.

Il y a un an, c'est en Europe que cette initiative pionnière a vu le jour sous l'impulsion d'acteurs spécialisés dans la NASH et les maladies hépatiques et métaboliques. Depuis, le coeur du dispositif global reste européen, avec un rôle essentiel de supervision et de coordination de l'événement.

L'Amérique Latine a également joué un rôle important en matière de promotion de l'initiative dans les pays dont les populations sont particulièrement exposées au risque de NASH, et a réussi à créer des dynamiques puissantes dans la région.


En Asie, Singapour et Hong-Kong ont pris de premières initiatives leur permettant de rejoindre la dynamique en cours, et jetant les bases d'une implication plus grande en 2019.

Les États-Unis sont depuis plusieurs années exposés à la menace que représente la NASH, et accueilleront, à l'occasion de cette première édition, la cérémonie symbolique de lancement de la Journée Internationale de la NASH.  

Cérémonie de coupe de ruban Lundi 11 juin à 11:30 EST 

Sur Capitol Hill, Washington DC 

Par: Mme. Pascaline Clerc (Manager de campagne et porte-parole aux États Unis - The NASH Education Programtm), Mme. Donna Cryer (CEO - Global Liver Institute), Dr. Katherine Greene (Senior Research Associate - Liver Forum), Ben Goodman (patient NAFLD,fils de patient NASH, et assistant d'un membre de la Chambre des Représentants), et Pr. Stephen A. Harrison (MD, PhD, Directeur Médical du Pinnacle Clinical Research, San Antonio, Texas; Professeur d'hépatologie au Radcliffe Department of Medicine, University of Oxford; et membre du comité scientifique de The NASH Education Programtm)

Un « Congressional briefing » dédié à la NASH aura lieu aujourd'hui au Capitol, preuve que la NASH est désormais reconnue comme une menace pour des millions de personnes aux États-Unis et dans le monde.

Programme webTV 

Le programme sera disponible sur le lien suivant : https://www.international-nash-day.com

Il est divisé en 7 séquences indépendantes.

Dans cette première séquence, vous constaterez - à travers une vue globale - le manque de connaissance sur la NASH, et pourquoi cette situation doit être changée. Des experts du foie expliqueront la stéatohépatite non-alcoolique (NASH) dans ses détails : mécanismes, conséquences, symptômes et surtout les préjugés encore souvent associés aux maladies du foie. Tous seront évoqués dans le témoignage d'un patient. 

Dans cette deuxième séquence, vous découvrirez l'ampleur de l'épidémie, grâce aux chiffres de prévalence et aux projections pour les années à venir. Lors de leurs interviews, les experts du foie débattront sur la prévalence de la NASH et sur les prédispositions génétiques, évoqueront à quel point les enfants sont désormais touchés par cette maladie évitable, et s'intéresseront enfin aux populations les plus touchées. 

Dans cette troisième séquence, vous découvrirez que la NASH est bien plus qu'une simple maladie du foie, et qu'elle est associée à des désordres métaboliques - comme le diabète et l'obésité - et étroitement liée aux modes de vie modernes : régimes alimentaires inappropriés, manque d'activité physique. Le panel d'experts expliquera pourquoi certains sont plus à risque que d'autres de développer cette maladie, et discuteront de l'efficacité d'un exercice physique soutenu et durable pour ralentir la progression de la maladie. Enfin, vous découvrirez l'engagement d'une association de patients dans sa mobilisation contre la NASH. 

Dans ce quatrième programme, vous découvrirez les challenges en matière de diagnostic de la NASH - principalement en raison de son caractère silencieux (absence de symptômes) - et comprendrez comment les méthodes actuellement disponibles peuvent finalement constituer un réel goulot d'étranglement dans le parcours du patient. Les experts du foie aborderons les techniques diagnostiques invasives et non-invasives utilisées lorsqu'une NASH est suspectée chez un individu, les dernières avancées de la recherche en matière d'outils diagnostics, et ce que le futur réserve pour le diagnostic de la NASH. 

Dans cette cinquième séquence, vous découvrirez les conséquences de la stéatohépatite non-alcoolique au niveau du foie, mais aussi dans le reste du corps humain puisque la NASH est associée à d'autres maladies. Un chroniqueur sportif partagera son témoignage en tant que patient NASH ayant subi en dernier recours une double greffe foie/rein. La directrice exécutive du Liver Forum expliquera le travail des experts qui oeuvrent pour une meilleure prise en charge des patients. Enfin, vous en apprendrez davantage sur les conséquences sur la santé, sur l'économie, et découvrirez quels sont les préjugés, le tout mettant en lumière le besoin crucial en matière de sensibilisation. 

Dans cette sixième séquence, vous découvrirez les difficultés liées à la prise en charge des patients, afin de répondre à cette question brûlante : « comment prendre en charge les patients en l'absence de traitements ? ». Aujourd'hui, en sus du changement de mode de vie (perte de poids et activité physique), la recherche en matière de solutions thérapeutiques ouvre la voie à une meilleure prise en charge du patient. Vous observerez également des pistes de collaboration entre différentes spécialités médicales pour traiter les différents aspects de cette maladie multifactorielle. Enfin, vous découvrirez les actions menées par l'American Liver Foundation, une des associations de patients les plus influentes aux États-Unis. 

Dans cette septième et dernière séquence, vous comprendrez quels sont les prochains enjeux dans l'écosystème de la NASH, et en quoi la sensibilisation à la maladie estnon seulement un besoin essentiel pour les patients mais aussi une responsabilité pour les pouvoirs publics. Les experts donneront leurs perspectives pour l'avenir, sur l'état de la recherche et mettront en lumière les solutions de prise en charge possibles. Vous aurez un aperçu du poids économique de la NASH, et constaterez l'importance d'impliquer tous les acteurs dans une démarche de sensibilisation. Enfin, pour conclure ces sept séquences, un artiste de rue montrera que l'art peut aider à sensibiliser une population de jeunes urbains particulièrement à risque - et vous découvrirez ce que l'avenir réserve pour les patients et la communauté médicale. 

Programme des activités locales dans plus de 25 villes du monde entier 

Tous les détails concernant les activités officielles sont disponibles sur le site internet de l'événement : https://www.international-nash-day.com/take-action/join-an-activity

Barcelone (Espagne) - Bruxelles (Belgique) - Durham (USA) - Istanbul (Turquie) - Lille (France) - Londres (Royaume-Uni) - Mayence (Allemagne) - Mexico (Mexique) - Miami (USA) - New-York (USA) - Nice (France) - Paris (France) - Philadelphie (USA) - Saint-Louis (USA) - Santiago du Chili (Chili) - San Antonio (USA) - San Diego (USA) - Séville (Espagne) - Washington DC (USA)

Berlin (Allemagne) - Boston (USA) - Bruxelles (Belgique) - Hong-Kong (Chine) - Istanbul (Turquie) - Lausanne (Suisse) - Lille (France) - Londres (Royaume-Uni) - Madrid (Espagne) - Mayence (Allemagne) - Mexico (Mexique) - Miami (USA) - New-York (USA) - Nice (France) - Paris (France) - Phoenix (USA) - Rome (Italie)- San Antonio (USA) - San Diego (USA) - Singapour - Stockholm (Suède) - Washington DC (USA)

Anvers (Belgique) - Bruxelles (Belgique) - Maastricht (Pays-Bas) - Mexico (Mexique) - San Antonio (USA)

Notez que si la majorité des activités auront lieu le 12 juin, plusieurs événements ont eu lieu quelques jours en amont de la 1ère Journée Internationale de la NASH. La campagne se prolongera également après le 12 juin.

Remerciements 

Des experts présents dans de nombreux pays dans le monde sont impliqués dans la préparation de conférences locales, en collaboration avec The NASH Education Programtm. Nous saluons ainsi particulièrement l'engagement:

Réseaux sociaux 

Pour rappel, les hashtags officiels sont #NASHday #MacLiver

Soutiens et mécènes  

Soutiens et mécènes locaux 

À propos de la NASH  

La stéatohépatite non alcoolique est une maladie métabolique caractérisée par l'accumulation de graisse dans le foie, ainsi que par l'inflammation et la dégénérescence des cellules hépatiques. La maladie est associée à un risque, à long terme, de progression vers une fonction hépatique diminuée, conduisant à une cirrhose non alcoolique, à une insuffisance hépatique et peut-être même à un cancer du foie. La maladie est également associée à un risque accru de maladies cardiovasculaires qui représentent la principale cause de mortalité chez les patients atteints de la NASH. L'augmentation de la NASH est liée aux épidémies du diabète de type 2 et d'obésité qui se développent à l'échelle mondiale.

À propos de The NASH Education Programtm 

Le NASH Education Programtm est une organisation à but non lucratif qui définit et pilote des initiatives en collaboration avec un comité scientifique indépendant, composé de quatre experts  internationaux dans les écosystèmes des maladies hépatiques et métaboliques aux États-Unis et en Europe.

Pour en savoir plus, visitez www.the-nash-education-program.com.

 

Contact

THE NASH EDUCATION PROGRAMtm
[email protected]
ou Pascaline Clerc - U.S. Campaign Manager | [email protected]

RELATIONS PRESSE
Pour l'Europe : Ulysse Communication | Bruno Arabian | [email protected] | +33 687884726
Pour les États Unis : SuSiglo Media | Maritza Puello | [email protected] | +1-917-886-3495



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