La communauté mondiale concernée par la maladie de Batten (CLN) s'unit pour lancer la Journée internationale de sensibilisation à la maladie de Batten

La campagne mondiale exploite les réseaux sociaux pour sensibiliser le public à cette maladie infantile rare et mortelle

«?Come Together?» permet aux gens du monde entier de laisser une empreinte en lien avec la maladie de Batten grâce au hashtag #MakeYourMark

COLUMBUS, Ohio, 11 juin 2018 /PRNewswire/ -- Aujourd'hui marque le lancement de la Journée internationale de sensibilisation à la maladie de Batten. Intitulée «?Come Together?» (S'unir), cette étape importante vise à tirer profit de la portée mondiale des réseaux sociaux afin d'unir les membres de la communauté concernés par la maladie de Batten, tout en sensibilisant le public autour de cette maladie et des besoins en matière de recherche.  

La maladie de Batten, ou céroïde-lipofuscinose neuronale (CLN), est un trouble héréditaire du système nerveux qui débute généralement pendant l'enfance. À ce jour, 13 gènes ont été associés aux différentes formes de la CLN.¹ Il existe quatre types principaux de la maladie de Batten dont les premiers symptômes se manifestent entre l'âge de 6 mois et 15 ans, selon l'enfant. Au fil du temps, les enfants atteints souffrent de troubles cognitifs, de crises de plus en plus graves et d'une perte progressive de la vue et des capacités motrices. Au final, les enfants atteints de la maladie de Batten souffriront de cécité et de démence. La maladie de Batten entraîne souvent la mort vers la fin de l'adolescence ou dans la vingtaine, et certaines formes peuvent être mortelles entre l'âge de 8 et 12 ans.^1,2

Les participants à la Journée internationale de sensibilisation à la maladie de Batten sont invités à montrer leur soutien de différentes façons, et notamment : 1) En likant la page Facebook de la campagne (@InternationalBattenDay) ; 2) En rejoignant la campagne Twibbon #BattenDay2018 ; 3) En utilisant le cadre du profil Facebook ; et 4) En participant au projet artistique #MakeYourMark où les participants sont invités à partager une empreinte artistique du pouce sur les réseaux sociaux afin de créer une représentation concrète et créative de la prévalence de la maladie de Batten et de la CLN à travers le monde. Vous trouverez plus d'informations ici, sur notre fiche d'information.

«?En raison de sa rareté, sauf à connaître quelqu'un concerné par la maladie de Batten, vous n'en auriez jamais entendu parler. Cependant, en réunissant la communauté internationale, nous espérons davantage sensibiliser le public autour de cette maladie dévastatrice qui se traduira par un diagnostic et une intervention plus précoces », a déclaré Margie Frazier, directrice exécutive, Batten Disease Support and Research Association. 

«?Aujourd'hui marque le début d'une tradition inspirante qui permettra de mieux faire entendre la voix de la communauté concernée par la CLN, d'honorer la vie de ceux qui ont été touchés et de recueillir des dons pour soutenir la recherche?», a déclaré Samantha Barber, directrice exécutive, Batten Disease Family Association.  

À propos de la Batten Disease Support and Research Association
La Batten Disease Support and Research Association (BDSRA) se consacre au financement de la recherche de traitements et de remèdes, à l'offre de services de soutien aux familles, à l'amélioration de la formation, à la sensibilisation du public et à la recommandation de mesures législatives. Fondée en 1987 par des parents cherchant à développer un réseau pour les personnes atteintes de la maladie de Batten, la BDSRA est désormais la plus importante organisation de soutien et de recherche dédiée à la maladie de Batten en Amérique du Nord. La BDSRA pense que pour éclaircir les mystères autour de la maladie de Batten, les scientifiques médicaux, les chercheurs et les familles doivent travailler main dans la main vers un objectif commun : découvrir des traitements et remèdes tout en assurant une meilleure qualité de vie pour les personnes qui vivent avec cette maladie.

À propos de la Batten Disease Family Association
La Batten Disease Family Association (BDFA) est une association caritative nationale dont l'objectif est de soutenir les familles, de sensibiliser le public et de faciliter la recherche sur le groupe de maladies neurodégénératives dévastatrices généralement connues sous le nom de malade de Batten au Royaume-Uni. Notre mission est de permettre à tous ceux atteints par la maladie de Batten de vivre pleinement leur vie et d'obtenir les soins et le soutien dont ils ont besoin jusqu'à ce que nous découvrions un remède. La BDFA propose des conseils éclairés et un soutien aux familles et aux professionnels qui travaillent avec eux, ainsi qu'une sensibilisation active du public à la maladie et le financement de la recherche future afin d'identifier les éventuels traitements et, en définitive, un remède.

1. Aberg LE, Backman M, Kirveskari E, et coll. Epilepsy and Antiepileptic Drug Therapy in Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (Épilepsie et pharmacothérapie antiépileptique dans la lipofuscinose cérébroïde neuronale juvénile). Epilepsia. 2000b ; 41(10):1296-1302.
2. Aberg LE, Autti T, Braulke T et coll. The Neuronal Ceroid Lipofuscinoses (Batten Disease) (La lipofuscinose cérébroïde neuronale [maladie de Batten]). 2nd Oxford University Press ; c2011. Chapitre 8, CLN3 ; 110-139.

Photo - https://mma.prnewswire.com/media/703538/Batten_Day.jpg