Un don exceptionnel pour soutenir l'expertise et l'excellence du CHU Sainte-Justine dans la recherche sur la maladie de Sanfilippo

MONTRÉAL, le 8 nov. 2017 /CNW Telbec/ - C'est aujourd'hui, au CHU Sainte-Justine, que fut célébré l'extraordinaire engagement de 1 M$ de la Sanfilippo Children's Research Foundation (SCRF) et de la famille Linton, afin d'appuyer la recherche sur la maladie de Sanfilippo, une maladie neurodégénérative rare et incurable à l'heure actuelle. La Fondation CHU Sainte-Justine est profondément touchée par ce geste d'une grande générosité et de solidarité de cette famille originaire de la région de Toronto. Ce geste exemplaire permettra la création du Sanfilippo Children's Research Fund, afin d'assurer la pérennité du financement de la recherche sur cette maladie. Un don d'autant plus significatif pour Elisabeth et Randall Linton, fondateurs de la SCRF, puisqu'il honore la mémoire de leur plus jeune fille Elisa, qui a été emportée par cette maladie à l'âge de 22 ans, le 31 octobre 2016.

« Notre famille est ravie que ce don, rendu possible par tous ceux et celles qui ont soutenu financièrement la Sanfilippo Children's Research Foundation et dont le coeur a été inspiré par notre fille Elisa, contribue à faire des découvertes novatrices au CHU Sainte-Justine, ici au Canada. Pour Elisa, il est malheureusement trop tard, mais nous nous sommes engagés dans une course contre la montre contre cette maladie. Nous sommes convaincus que d'autres familles et d'autres enfants pourront bénéficier de ces avancées en recherche qui leur sauveront la vie », a affirmé Mme Elisabeth Linton, directrice exécutive de la SCRF, qui était accompagnée de son mari Randall et de ses enfants, Jessica et Connor.  

La SCRF et la famille Linton voient avant tout ce don comme un grand témoignage d'amour envers leur fille et un symbole d'espoir pour les enfants et les familles aux prises avec cette maladie dévastatrice. La plupart des enfants y succombent avant l'âge de 15 ans. Elisa a « miraculeusement » vécu jusqu'à l'âge de 22 ans.

Cet espoir pourrait bientôt laisser place à la réalité grâce au Pr Alexey V. Pshezhetsky, chercheur de l'axe Santé métabolique et maladies complexes du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine, choisi par la SCRF et la famille Linton pour son profil scientifique exceptionnel. Au fil des ans, ses recherches ont été reconnues par plusieurs organisations nationales et internationales. Sa contribution au domaine de la génétique humaine lui a valu de nombreux prix et bourses. Le Pr Pshezhetsky est aussi l'un des rares et l'un des meilleurs chercheurs au monde à consacrer d'importantes recherches à la maladie de Sanfilippo. En 2006, son équipe et lui avaient identifié l'une des causes génétiques de la maladie de Sanfilippo de type C. 

« La maladie de Sanfilippo est une mucopolysaccharidose de type III (MPS III), une maladie qui affecte le lysosome, le compartiment cellulaire responsable de la dégradation et du recyclage des molécules. Elle cause une neurodégénérescence progressive chez les nourrissons et les enfants, menant à un retard mental et souvent à la mort entre l'âge de 10 et 20 ans, précise le Pr Pshezhetsky. Le don permettra d'accélérer considérablement le développement de la thérapie pour les maladies graves de l'enfance, telles les MPS III, et d'ouvrir la voie à un traitement pour d'autres troubles neurodégénératifs pédiatriques par des protéines défectueuses. »

Pour souligner le soutien extraordinaire de la SCRF et honorer la mémoire d'Elisa Linton, le laboratoire dirigé par le Pr Pshezhetsky portera désormais le nom de Laboratoire Elisa Linton pour la recherche sur la maladie de Sanfilippo.

« Fort d'une collaboration internationale aux expertises diverses et d'une coopération scientifique pancanadienne, l'équipe multidisciplinaire formant ce laboratoire témoigne de l'importance que revêt la création de consortium de recherche en santé. Cette approche assurera la pérennité de la recherche sur la maladie de Sanfilippo et permettra d'importantes avancées qui sauveront des vies. Je me réjouis de compter sur l'engagement de la Sanfilippo Children's Research Foundation et de la famille Linton qui témoigne de la confiance qu'ils ont en l'excellence et en l'expertise de nos chercheurs. Une confiance qui démontre une fois de plus le leadership de notre institution en matière de recherche sur les maladies rares », a affirmé le Dr Fabrice Brunet, président-directeur général du CHU Sainte-Justine.

« La Fondation CHU Sainte-Justine est honorée d'accueillir la Sanfilippo Children's Research Foundation et la magnifique famille Linton au sein de celle des grands donateurs de la campagne majeure Plus mieux guérir. Je tiens à les en remercier chaleureusement. C'est avec une immense fierté que nous reconnaissons leur apport inestimable qui permettra aux chercheurs du CHU Sainte-Justine de faire des avancées majeures dans la mise au point de traitements curatifs contre la maladie de Sanfilippo. Mais le plus important, c'est qu'ils  offrent aux enfants et aux familles touchés, l'espoir d'une meilleure qualité de vie et le rêve d'une guérison », a indiqué Mme Maud Cohen, présidente et directrice générale de la Fondation CHU Sainte-Justine.

Merci du fond du coeur à la Sanfilippo Children's Research Foundation et à la famille Linton pour cet appui exceptionnel et pour l'expression de leur générosité, de leur affection et de leur solidarité inébranlable envers les enfants touchés par la maladie de Sanfilippo et leur famille.  

À propos de la Fondation CHU Sainte-Justine
La Fondation CHU Sainte-Justine a pour mission de mobiliser la communauté et soutenir le CHU Sainte-Justine dans sa mission d'excellence pour offrir aux enfants et aux mamans d'aujourd'hui et de demain un des meilleurs niveaux de santé au monde. fondationsaintejustine.org

À propos du CHU Sainte-Justine
Le Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine est le plus grand centre mère-enfant au Canada et le 2e plus important centre pédiatrique en Amérique du Nord. Il est membre du grand réseau d'excellence en santé de l'Université de Montréal (RUIS). Il compte 5 664 employés dont 1 578 infirmiers et infirmières auxiliaires et 1 117 professionnels en soins, 502 médecins, dentistes et pharmaciens, 822 résidents et plus de 200 chercheurs, 300 bénévoles, 3 400 stagiaires et étudiants de toutes disciplines. Le CHUSJ comprend 484 lits dont 35 au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME), seul centre dédié exclusivement à la réadaptation pédiatrique au Québec. L'OMS a reconnu le CHU Sainte-Justine « Hôpital promoteur de la santé ». chusj.org     

À propos de la Sanfilippo Children's Research Foundation
C'est en 1999, avec confiance et détermination, que nous, Elisabeth et Randall Linton, avons mis sur pied la Sanfilippo Children's Research Foundation (SCRF), tout juste après avoir appris que notre plus jeune fille, Elisa, était atteinte de la maladie de Sanfilippo. Notre mission est de financer la recherche médicale dans le but de trouver un traitement contre cette maladie neurodégénérative. Nous sommes la seule fondation au Canada dédiée exclusivement à financer la recherche sur cette maladie. Depuis près de 18 ans, nous avons amassé 7,5 M$, dont 96 % de tous les dollars amassés ont été entièrement consacrés au financement de la recherche. Grâce aux efforts de la SCRF, plus de 35 projets de recherche à travers le monde ont pu voir le jour. La maladie de Sanfilippo touche 1 enfant sur 70 000, mais les succès de la recherche pourraient permettre de traiter aussi d'autres maladies génétiques qui lui sont reliées et qui affectent 1 enfant sur 5 000. Elisa a miraculeusement survécu jusqu'à l'âge de 22 ans. La maladie de Sanfilippo l'a emporté le 31 octobre 2016. alifeforelisa.org

SOURCE Fondation CHU Sainte-Justine