Alzheimer Europe: une enquête auprès des aidants dans cinq pays souligne des retards constants dans le diagnostic de la démence dans les pays concernés

BERLIN, October 3, 2017 /PRNewswire/ --

Aujourd'hui, à la 27^e Conférence d'Alzheimer Europe à Berlin, le professeur Bob Woods (université de Bangor du Pays de Galles au Royaume-Uni) a présenté les grandeslignes des résultats d'une enquête statistique dans cinq pays portant sur l'expérience de 1 409 aidants du diagnostic de la démence. Parmi les principauxrésultats rapportés:

• La majorité des participants (82,8 %) sur l'ensemble des aidants dans ces pays étaient des femmes (entre 75,8 % aux Pays-Bas et 88,4 % en Écosse).
• Des différences existent en ce qui concerne la relation de l'aidant avec la personne avec une démence, une majorité de ces aidants dans les Pays-Bas étant des conjoints ou des partenaires (53,7 %), tandis que le plus grand groupe dans les autres pays participants est constitué des enfants de la personneatteinte (de 45,8 % des aidants en Écosse à 64,8 % en Italie).
• En moyenne, 47 % des aidants estiment que le diagnostic aurait été mieux s'il avait eu lieu plus tôt (de 36,5 % aux Pays-Bas à 52,1 % en Italie).
• Parmi les principaux obstacles à un diagnostic plus précoce, les aidants identifient l'absence de la reconnaissance des symptômes par le premier professionnel consulté (33 %) ou la perception de l'inutilité d'un diagnostic plus approfondi par ce professionnel (6,6 %) et le refus d'accepter de l'aide exprimé par la personne atteinte de démence (37,9 %).
• Les aidants signalent qu'un autre diagnostic était établi dans plusieurs cas (19,2 % aux Pays-Bas jusqu'à 31,8 % dans la République tchèqueet 31,9 % en Italie) avant l'établissement d'un diagnostic de démence.
• Le rôle des professionnels de la santé impliqués dans le diagnostic de démence diffère entre pays européens. Ainsi, les aidants indiquant avoirfait appel à un généraliste ou aux services de soins primaires vont de 31,9 % en Italie à 83,9 % en Écosse.
• Les aidants signalent également des différences portant sur les évaluations effectuées dans le cadre du diagnostic : tests de mémoire pour 78,7 % des aidants enRépublique tchèque à 92,8 % pour ceux en Finlande ; entrevues avec la personne atteinte de démence de 62,3 % en République tchèque à 86,7 % en Italie ; tests sanguins de 31,8 % en Italie à 64,2 % en Finlande ; scans du cerveau de 56,1 % en République tchèque à 84,3 % en Finlande ; ponctions lombaires de 1,7 % en Écosseà 18,3 % aux Pays-Bas.
• Des différences significatives existent entre les différents pays européens concernant le pourcentage de personnes atteintes de démence qui sont informées sur leur diagnostic: d'après 59,3 % des aidants en Italie, les personnes n'en sont pas informées, mais ce pourcentage chute à 23,2 % en République tchèque, 8,2 % aux Pays-Bas, 4,4 % en Écosse et 1,1 % en Finlande.

    (Logo: http://mma.prnewswire.com/media/565398/Alzheimer_Europe_Logo.jpg )

En présentant ces constations, le professeur Bob Woods a souligné : « Plus de 1 400 personnes ont apporté de précieuses perspectives sur leur expérience du diagnostic de la démence. Nous étions particulièrement curieux de voir s'il y a des différences entre les personnes qui ont été diagnostiquées assez récemment (après 2013) par rapport à celles qui l'ont été avant. Plusieurs pays ont défini des stratégies vis-à-vis de la démence et on constate une meilleureprise de conscience au niveau des professionnels de santé et chez le public. Il est encourageant de voir que dans la totalité des pays les professionnels de la santé sont moins susceptibles de représenter un frein au diagnostic, car le nombre de ceux qui ne constatent pas la sévérité des symptômes est en train de diminuer, passant de 36,8 % à 28,7 %. Nous allons bien entendu analyser davantage ces résultats et les présenter dans un article scientifiqueplus tard dans l'année. »

 se félicitant de tels résultats, Jean Georges, directeur exécutif d'Alzheimer Europe a ajouté :  « Grâce à la participation des aidants, nous sommes mieux en mesurede comprendre les obstacles existant en Europe et retardant atteintes de démence et à celles qui les soignent. Les différences à l'intérieur de l'Europe montrent toutefois que chaque système national devra identifier des mesures spécifiques pour améliorer le tauxde diagnostic. »

Remarques à l' attention des rédacteurs: 
Alzheimer Europe est l'association de tutelle des associations nationales sur la maladie d'Alzheimer et elle rassemble actuellement 39 organisations membres dans34 pays européens (http://www.alzheimer-europe.org).

L'enquête sur les aidants dans cinq pays a été effectuée en Finlande, en Italie, aux Pays-Bas, en République tchèque et au Royaume-Uni (Écosse). Elle a été possible grâce à une allocation d'études de Roche à Alzheimer Europe. L'enquête a été élaborée par le professeur Bob Woods de l'université de Bangor (Pays de Galles au Royaume-Uni) en collaboration avec des représentants d'Alzheimer Europe, Alzheimer Nederland, Alzheimer Scotland, la Czech Alzheimer's Society, la Federazione Alzheimer Italia et la Finnish Alzheimer's Society.

L'enquête a été mise à disposition en cinq langues européennes à la fois en ligne et sous forme imprimée. Le lien pour l'enquête en ligne a été communiqué aux associations nationales sur la maladie d'Alzheimer et les exemplaires papier ont été distribués à la demande ou par courrier en fonction des circonstances locales. La version papier n'a pas été utilisée aux Pays-Bas. L'objectif était de réaliser 200 sondages auprès des aidants dans chacun des 5 pays participants. Ce nombre endéfinitive a été dépassé dans chaque pays.

                Sondages en ligne  Sondages papier   TOTAL
    Écosse             211               16           227
    Italie             193              146           339
    Pays-Bas           268                            268
    Finlande           356                7           363
    République tchèque 150               62           212
     TOTAL            1178              231          1409