Plus de 2 000 lettres envoyées aux leaders gouvernementaux canadiens pour leur demander un meilleur accès aux traitements pour les personnes atteintes d'HTAP

- La communauté de l'HTAP espère que les décideurs en matière d'accès aux soins de santé répondront à cette mobilisation pancanadienne. -

HAMILTON, ON, le 25 sept. 2017 /CNW/ - Sclérodermie Canada et l'Association d'hypertension pulmonaire du Canada ont annoncé aujourd'hui qu'ils ont recueilli plus de 2 000 lettres signées et qu'ils sont en train de les faire parvenir aux premiers ministres et aux ministres de la Santé à travers le Canada, notamment au Manitoba, au Québec, en Ontario et en Nouvelle-Écosse. Les lettres ont été signées par des personnes atteintes d'hypertension artérielle pulmonaire (HTAP), des professionnels de la santé, des proches aidants et des personnes sensibles à la cause afin de les convaincre de mettre tous les traitements pour l'HTAP immédiatement à la disposition des personnes atteintes, et ce par l'intermédiaire du régime d'assurance public.

L'HTAP est une maladie pulmonaire rare et très complexe qui s'avère évolutive et potentiellement mortelle. La maladie se caractérise par une tension artérielle élevée dans les poumons qui cause un élargissement et une faiblesse du côté droit du coeur, une forme grave d'insuffisance cardiaque. L'HTAP est une complication courante de la sclérodermie systémique, une maladie grave qui provoque un durcissement et un épaississement chroniques de la peau et des organes internes chez les patients atteints.

« Depuis que j'ai reçu mon diagnostic de sclérodermie, et plus récemment, celui d'hypertension artérielle pulmonaire, ma vie s'est avérée très limitée, étant donné que je ne peux plus travailler, que je ne suis plus autonome et que les traitements que j'ai reçus ne suffisent plus », dit Bronwyn Lawton, 33 ans, qui vit à Winnipeg avec ses parents, ses principaux aidants, et qui a récemment été hospitalisé. « Mon régime public couvre les frais pour mes médicaments et je ne peux pas payer pour suivre le traitement que mon médecin recommande maintenant. J'espère désespérément que tous les gouvernements canadiens entendent notre cri du coeur. » 

Il n'existe aucun traitement permettant de guérir l'HTAP. Même si depuis quelques années le pronostic s'est légèrement amélioré pour les personnes atteintes d'HTAP, il demeure toutefois défavorable malgré les traitements actuellement offerts. Selon les estimations, la survie moyenne chez les adultes atteints est de cinq à sept ans, et de trois ans seulement pour ceux atteints de HTAP associée à la sclérodermie. Cela signifie que les personnes atteintes n'ont pas le luxe d'attendre que les options thérapeutiques permettant d'augmenter leur espérance de vie soient rendues accessibles par l'intermédiaire des régimes publics.

« Il y a environ 15 à 20 ans, le patient moyen atteint d'hypertension artérielle pulmonaire avait une espérance de vie d'environ deux ans, une situation tout aussi critique que celle des patients atteints de certains types de cancer. Aujourd'hui, grâce aux nombreuses percées dans le domaine pharmaceutique, les patients vivent plus longtemps et sont plus en santé, a déclaré le D^r George Chandy, respirologue à l'Institut de cardiologie de l'Université d'Ottawa. Toutefois, encore aujourd'hui, des patients n'ont pas accès aux traitements novateurs via un régime public d'assurance. Puisque la maladie de l'HTAP se présente différemment d'un patient à l'autre, ces derniers doivent avoir accès à toutes les options de traitement approuvées et efficaces afin d'améliorer leur qualité de vie et de vivre plus longtemps, et ce, indépendamment de leur couverture d'assurance. »

En janvier 2016, Uptravi (selexipag) est devenu le troisième nouveau traitement contre l'HTAP approuvé par Santé Canada au cours des dernières années. En octobre 2016, le Programme commun d'évaluation des médicaments (PCEM) a recommandé le financement public d'Uptravi pour les patients dont la maladie n'est pas maîtrisée de façon adéquate au moyen d'un traitement de première ou de deuxième intention. Bien qu'Uptravi fasse actuellement l'objet de négociations à l'Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP), il n'est toujours pas mis à la disposition des patients assurés par un régime public. À ce jour, au Canada, aucune des options thérapeutiques récemment approuvées pour le traitement de l'HTAP n'a encore été mise à la disposition des personnes atteintes par le biais d'un régime public d'assurance à l'exception d'Opsumit (macitentan), qui est remboursé seulement au Québec.

« Les patients atteints d'HTAP fondent de grands espoirs dans Uptravi comme nouveau traitement pour ralentir la progression de cette maladie pulmonaire rare, mais très compliquée, qui réduit considérablement l'espérance de vie », dit Anna McCusker, directrice générale, Sclérodermie Canada. « Pendant que nous envoyons ces lettres, il y a des patients dans les hôpitaux qui luttent pour leur survie et qui ne peuvent recevoir le traitement dont ils ont besoin. Nous avons l'espoir que les voix de tous ces Canadiens seront entendues par les preneurs de décisions, et que les patients pourront immédiatement accéder à une option de traitement dont certains ont désespérément besoin et que d'autres voient comme un dernier recours. »

Pour en savoir plus, visitez le site TakeActionPAH.ca/fr.

SOURCE Sclérodermie Canada